Развестись или жить просто как близкие родственники с мужем-инвалидом?
Развестись или жить просто как близкие родственники с мужем-инвалидом?
Сообщение МонаЛиза » 23 июн 2016, 02:00
Хочу поделиться с вами своей жизненной историей. И попросить вашей помощи и поддержки. Получилось очень длинное повествование. Поэтому, хочу сразу сказать, какие здесь темы: алкоголизм в родительской семье, брак основаннный на психологической зависимости, жизнь с близким человеком – инвалидом.
Я выросла в семье, где родители страдали алкогольной зависимостью. Это обстоятельство как красная черта, определившее всё моё детство (да и дальнейшую жизнь). Пили оба: и отец, и мать. При этом наша семья была весьма обеспеченной: у папы была своя фирма. Конечно, из-за пьянок дела на работи шли не важно, но на жизнь хватало. Когда мне было чуть больше 20 лет, умер отец… После его смерти я приняла дела предприятия на себя. А мама продолжала выпивать, да ещё устраивать мне скандалы и истерики… Находясь в этой изматывающей ситуации я познакомилась со своим будущим мужем.
Он был старше меня на 20 лет. Умный, опытный, энергичный… Он совершенно очаровал меня. С энтузиазном взялся помогать с отцовским предприятием. Окружил меня заботой и вниманием.
Я наслаждалась тем, что в жизни появилась опора, защита. Была ли любовь? – да, была. Возможная, не такая страстная и безусловна, но всё же.
В нашей совместной жизни было много хороших моментов. Но постепенно стали проявляться самые удручающие меня обстоятельства. Выяснилось, что мой избранник тоже склонен к алкоголизму. Да и ещё любит флиртовать на стороне.
Я была в отчаении! Я не могла примириться ни с его алкоголизмом, ни с интрижками.
И тут я узнаю о своей беременности. Первые моменты ошарашенности от известия сменились спокойной уверенность: всё, что ни делается – к лучшему.
И могу искренне сказать, что сама беременность, рождение ребенка и первые месяцы родительства оказались самыми светлыми и благоприятными моментами нашей совместной жизни.
Мы поженились еще до рождения малыша. Муж пошел на психологический тренинг и завязал с алкоголем. Про флирт на стороне тоже было забыто.
Казалось бы: живи и радуйся… Но после свадьбы я впервые столкнулась со случиями крайнего недовольства мною со стороны мужа. Сначала это была более-менее обоснованная критика, а чем дальше, тем больше. Мужу категорически не нравились мои хозяйственные навыки (уборка, готовка), то, что я мало о нем забочусь, то, что я не такая активная в сексуальном плане, не помогаю по делам предприятия (муж действительно всё управление взял на себя), по поводу моей внешности тоже подшучивал (то слишом пухленькая, то слишком худая) и т.д.
Постепенно у мужа возобновились и развлечения по переписке в интеренете. Я говорила, что мне это не нравится. Зачем он это делал? – наверное, действительно развлекался. Но и на этом не закончилось: однажны я узнала, что муж ездил к другу в баню с двумя подружками по переписке. Имеет ли смысл описывать, как я тогда переживала этот эпизод? – так же как все добропорядочные жены. Нашему ребенку было тогда чуть больше 1 года. Я настолько сильно была поражена, мир рухнул в одночасье. До сих пор помню мельчайшие подробности тех дней…
Муж попытался перевернуть всё в курьез, вроде вообще ерунда. Вроде это я сама такая простодушно любопытная. “Зачем полезла в мой ноутбук смотреть переписку?” Так что как-то так “похихикали и забыли”.
Я совершенно не видела просвета в наших отношениях. Как жить дальше, как создать мир в семье? Я признавала, что не знаю… Записалась на встречу с семейным психологом. Как раз муж собирался поехать с друзьями на море (я с ребенком дома, потому как климат в той стране был еще не по возрасту малышу). Вот, думаю, схожу в его отсутствие к специалисту.
Помогая собирать вещи мужу, я случайно обнаружила коробку презервативов, которые он собирался взять с собой. Ох, как же мне горько было в очередной раз признать, что у мужа совершенно другие взгляды на супружескую верность… Я плакала, страдала, надеялась, что встреча с психологом поможет.
Но тут случилась беда: в эту самую поездку муж сломал позвоночник. Парализовало от уровня пояса и ниже. Полный крах… Тяжелая операция, осложнения. В итоге полгода в больнице. Я приезжала каждый день. Была рядом, поддерживала. Мы много говорили с ним о жизни. Мне казалось, что муж понял меня, осознал как я страдала из-за его легкого взгляда на измены, из-за его постоянного недовольства мной…
После больницы и реабилитационного центра муж вернулся домой (почти год спустя…)
Я крутилась как белка в колесе: забота о муже-инвалиде (подай-принеси), домашнее хозяйство, ребенок.
Да еще и муж стал пить. По чуть-чуть, понемногу, но в итоге это стало выливаться в запои. Приходилось вызывать нарколога. Конечно, муж глубоко переживал свою травму. Даже пытался в пьяном угаре покончить с собой. Сейчас, Слава Богу, это в прошлом…
Вся эта ситуация сказалось и на моем здоровье (психосоматика). Ходила к врачам, к невропатологу. В итоге прошла курс психотерапии.
Это мне очень помогло. Я смогла более-менее примириться с самой собой и своей жизненной ситуацией.
Между тем претензии и недовольство мужа никуда не пропали. Они поугасли на время. А теперь, когда жизнь вроде вошла в спокойной русло, он принялся за своё: не так готовишь, плохо убираешься, мало времени мне уделяешь, исхудала вся и т.д. и т.п. Я обижалась, объяснялась, плакала…
Почти год я с ребенком прожила в другом городе, видя мужа лишь периодами. Много думала, переосмысляла.
Зачем так сложилось в моей жизни? Сначала беременность круто изменила наши отношения. Потом инвалидность мужа. Как будто судьба не даёт нам так просто расстаться. Ведь было уже понятно, что наш брак на грани. Возможно, и развелись бы… А как я могу теперь оставить мужа-инвалида? В душе моей нет покоя.
Муж, пожив почти год на расстоянии, говорит, что не хочет меня терять, что хочет строить семью. Просит за всё простить, говорит что будет стараться изменить свой скверный характер и не критиковать меня…
Но какую семью строить? Из чего строить-то? Я чувствую к мужу сострадание, желание поддержать, но никак не супружескую любовь и уж тем более не физическое влечение…
Очень хотелось бы услашать ваше мнение и мудрые слова.
Муж стал инвалидом, родители заставляют развестись. Что мне делать?
Приблизительное время чтения: 3 мин.
Здравствуйте. В браке 2 года, но вместе живем уже 10 лет. С мужем случилась беда: упал с высоты, сильно поломался. После выписки из больницы лежал у родителей т.к. там есть грузовой лифт (удобно для его транспортировки на лечение). Сейчас он уже ходит с костылями, но подняться в нашу квартиру на 4 этаж без лифта не может. Спрашиваю его, когда вернется домой, но в ответ только одно: «Я же говорил тебе, что подниматься и спускаться очень тяжело. Четвертый этаж для меня очень сильно проблемно, на данный момент это для меня ещё непреодолимая преграда. Спускаться легче, но подняться я не смогу. Да и дальше сам пока не знаю, что делать».
Родители настаивают на разводе, регулярно про это напоминая. Говорят, что жизни нам спокойной не дадут. Родители его, когда мы просто жили, молчаливо соглашались с этим. Как только расписались, заставляют его развестись, т.к. я не подхожу на роль жены (по их критериям). Я не знаю, что мне делать…
Отвечает протоиерей Андрей Ефанов:
Дорогая Вера, чтобы лучше разобраться в ситуации, нужно разговаривать лично, потому что может быть много важных моментов, о которых Вы и сама не сразу вспомните. Поэтому я рекомендую Вам прийти в храм и договориться о беседе со священником. И параллельно, поскольку явно есть проблемы в семейной жизни или, по крайней мере, целый ряд вопросов внутри Вас самой, обратиться к психологу. Можно найти психолога по полису или — думаю, это даже лучше — православного специалиста при храме. И вот с ними — с батюшкой и психологом — нужно обсудить, что Вас волнует и как получилась такая ситуация.
По письму же пока могу сказать только, что Вам нужно разделить две ситуации — проблемы с родителями мужа и проблему с мобильностью мужа после перелома. Что касается первой, тут надо точно знать, что и как между Вами и мужем. Да, бывает, что родители всю жизнь против зятя или невестки но, если супруги точно хотят быть вместе, то они вместе, живут в любви и согласии, потому что семья — это в первую очередь муж и жена. Свекры, тесть и теща, дети — это все вторично. И вот если в ядре лад и любовь, то все в порядке. Если Вы уверены в муже, если все между Вами хорошо и оба Вы разумно понимали и продолжаете понимать, что Ваши свекры — это не определяющий момент для жизни Вашей с мужем семьи, то все в порядке.
Что касается состояния мужа после перелома, возможно, нужно просто подождать какое-то время. Обстоятельства бывают разные, и человеку после перелома намного лучше выходить на улицу, чем быть в четырех стенах: с прогулками человек и восстанавливается быстрее, и чувствует себя лучше, и вообще как-то это радостнее, чем быть в четырех стенах. Поэтому я бы Вам рекомендовал пока успокоиться на эту тему, жить, поддерживать мужа, непременно видеться с ним (хоть и во время прогулок — тут уже ему виднее, как уберечь Вас от конфликтных встреч с Вашими свекрами. И Вы не рвитесь в этот дом, не нарывайтесь), а дальше смотрите. Если Ваш союз прочен, то все хорошо и просто нужно этот период пережить.
Как раз в Церкви Вы найдете очень много помощи, в том числе и для этой ситуации.
Поэтому молитесь, приходите в храм и запаситесь терпением.
Инвалид в семье: 15 ошибок, которые совершают близкие
В семье произошла беда, близкий человек стал инвалидом. Такое случается. Такое случилось и со мной
Кадр из фильма «Скафандр и бабочка» (2007, реж.Джулиан Шнабель). Фото с сайта 1tv.ru
Ровно пять лет назад я лежал в коме, из которой вышел совсем в другую жизнь, и жизнь моей семьи тоже стала совершенно другой. Вместе нам предстояло многое понять, многое узнать заново. Сегодня я хочу поговорить о распространенных ошибках, которые совершают близкие инвалида
Строительство стен
Это получается невольно, само собой. Но родственники человека, ставшего инвалидом, начинают возводить невидимую стену между своей семьей и остальным миром. Возможно, таким образом они пытаются защититься. Они могут отвергать чужую помощь, стесняться приглашать в дом людей, замыкаться в своем горе – не понимая, какую боль наносят этим тебе. Мало того, такая стена отделяет инвалида и от членов собственной семьи, отчего он чувствует себя еще более одиноким.
Мой тяжкий крест
В определенный момент я обнаружил, что со мной нельзя просто жить под одной крышей, за мной можно только «ухаживать». Даже когда я перестал нуждаться в памперсах, кормежке с ложечки, вновь научился ходить и стал выполнять кое-какую домашнюю работу, обо мне иначе не выражались. От ощущения того, что ты – тяжкое бремя, крест, который твои близкие вынуждены теперь тащить по жизни, радости не прибавляется. Даже если это так и есть, даже если ваш родственник, действительно, нуждается в постоянном уходе, постарайтесь, чтобы он не чувствовал себя чьей-то непосильной ношей.
Сиди, я сам
Это, наверное, самая распространенная ошибка. Когда тебе не доверяют ни картошку почистить, ни спуститься в магазин. «Я сам, я быстрее, сиди уж», — говорят инвалиду. Что ему остается? Только уткнуться в телевизор.
Мне-то так и написали тюменские доктора в ИПР (индивидуальная программа реабилитации) в графе «социокультурная реабилитация» — «рекомендуется просмотр телепрограмм»: — и смех, и грех, учитывая, что телевизор я не смотрю вообще, именно из-за его способности отуплять, усыплять и убивать желание какой бы то ни было деятельности.
Так и рождается страшное — «инвалидное мышление», когда «я — инвалид, все мне должны, а этот мир пусть крутится вокруг меня». Надо ли говорить, что мироздание живет по собственным законам.
Кстати, и понятия «мелкая моторика» никто не отменял. Бытовые, пусть самые мелкие, дела очень полезны для ее развития.
Если бы…
Рассуждения о том, что «надо было в той ситуации сделать так, а в той так», вероятно, правильны, но, увы, бесплодны. Живем-то мы не в прошлом. И сейчас есть главное — живой человек. Вдумайтесь, треть инсультов заканчиваются летально в первый же месяц. А тут — выживший человек. То есть я. Это ли не повод для радости: живой! Да, «скорая» приехала поздно, да, операцию сделали спустя несколько дней, да, толковую реабилитацию вообще начали через годы. Наверное, есть шанс, что сегодня я мог бы бегать, прыгать и делать сальто. Но прошлого не вернуть. Главное, что у меня есть настоящее.
Сам виноват
Поиски виноватого могут привести и к еще более неприятным последствиям. Поскольку прошлое может быть туманным, из-за чего очертания поисков могут быть весьма зыбкими, то сам инвалид — вот он, здесь, а, значит, всю вину за происшедшее можно свалить на него. Очень страшно услышать фразу: «И зачем я столько вложил в тебя!» Чувствуешь себя никчемным, бессильным, отравляющим все вокруг.
Человек с ограниченными возможностями далеко не всегда может постоять за себя, особенно сразу после пережитого. И он может поверить в то, что да, истинный виновник всех бед, свалившихся на его голову — он сам. Времени на подобные «плодотворные» раздумья и вскармливания разрушительного чувства вины у него более чем достаточно.
Это страшно, потому что перед человеком закрываются двери в будущее, и он начинает жить лишь прошлым, постоянным расковыриванием своей раны. Этого нельзя допускать, так что будьте повнимательнее, пожалуйста. Даже если он виноват сам (нырял в неположенном месте, предположим), он уже достаточно наказан.
Возвращение в прекрасное вчера
Наверное, это делается из самых лучших побуждений, но… Постоянное воспоминание близких о том, как было хорошо «до того, как…», не делает жизнь инвалида лучше.
По волнам своей памяти близкие инвалида плывут туда, где были пеленки-распашонки, а сегодняшний инвалид был розовощеким малышом, у которого «все было хорошо». Он учился читать, бегал в музыкалку, подавал надежды и вообще был вундеркиндом. Был. И тут тот же совет, что и выше. Почаще возвращаться в «сейчас».
Возвращение в ужасное вчера
Я всю жизнь буду благодарен своим родителям за то, что они сделали для меня, когда я находился между жизнью и смертью (ближе к последнему варианту). Но это, слава Богу, в прошлом: реанимация, мамины ночевки на стульях, папины уроки ходьбы на костылях, возня с моей кормежкой и дыхательными трубками. Ужасное время. Но почему так часто они возвращаются туда? «А помнишь, как мы летели домой из Питера и тебя не хотели «сажать» в самолет?», «Помнишь, как я три месяца спала на стульях и кормила тебя с ложечки?», «А как мы впервые дошли до автобусной остановки, и как ты радовался?». Помню. Но не хочу постоянно возвращаться мыслями в тот страшный сон.
Жена-психолог объясняет: это травма, ее надо пережить. Но ведь для инвалида это гораздо большая травма. Постарайтесь поменьше утомлять его такими воспоминаниями.
«Перед вами инвалид такой-то группы»
Так иногда говорит моя жена (психолог, как я уже и говорил), например, когда в метро кто-то желает сесть на место, которое я уже занял. Или когда еще как-то ущемляются мои права. При этом она прекрасно знает, что я могу и постоять, если нужно. Знает и то, что не надо лишний раз напоминать мне о том, что я инвалид. Даже статьи на эту тему пишет. И о том, что слово «инвалид» вообще довольно обидное – тоже пишет. Но неосознанное желание защитить пересиливает знание. Не надо меня защищать. Меня никто не обижает!
«Поехали?»
Слова вообще – страшная штука. Для кого-то – мелочь, сказали и забыли, а человеку с инвалидностью – больно и обидно. Недавно один инвалид-колясочник написал мне в письме: «Обычная, казалось бы на первый взгляд, фраза: «Ну что, пошли», — для колясочника много значит. Так хочется услышать эти слова! Но ведь нет, обязательно произнесут: «Ну что, поехали?»»
Проверяйте, сто раз проверяйте то, что вы говорите инвалиду. Прислушивайтесь к себе.
Одет – и ладно
Я долгое время не обращал на это внимания, не до того было. Но недавно понял, как важно для человека с ограниченными возможностями быть аккуратно и по возможности красиво одетым, побритым, причесанным и т.д. Даже если он сидит безвылазно дома, даже если на него некому смотреть.
К сожалению, очень часто такие люди носят какое-то рванье – и даже не обращают на это внимания, как и я в свое время. У меня были одни несуразные безразмерные джинсы (на выход и на вырост), такие же кроссовки, единственный старый свитер. Все остальное – домашнее, без слез не взглянешь и на улицу в таком не выйдешь. В такой одежде чувствуешь себя арестантом, заключенным на пожизненный срок. У него нет будущего, нет перспектив, он заперт в камере и никогда не будет ничего другого. Недаром на арестантов надевают уродливую форму. Она не просто делает более затруднительным побег, она тоже является наказанием – моральным.
Купите своему близкому нормальную одежду – удобную и даже модную. Вы увидите, что это важно для него.
Сыр или колбаса?
В жизни инвалида свободы гораздо меньше, чем у прочих людей. В том числе — и свободы выбора. Он живет по распорядку, как Человек дождя, и со временем привыкает к этому. Дайте ему возможность выбирать хотя бы что-то. Меню завтрака, фасон куртки, которую вы ему купите, цвет обоев в его комнате, если собрались делать ремонт. Когда меня, наконец, начали спрашивать о чем-то, я понял, что совсем разучился выбирать. Сейчас учусь – и мне это нравится.
Дайте чихнуть!
«На каждый чих не наздравствуешься», — гласит поговорка. Как бы не так. Близкие находят для этого силы и время. Стоит мне просто откашляться, я тут же слышу град вопросов о своем здоровье. Но от обычного першения в горле до больничной койки — огромный путь. Как бы донести эту мысль до моих близких: не стоит волноваться понапрасну!
«Нормальный человек может чихать сколько тебе угодно, — скажут мне, — но ты должен учитывать … и т.д. и т.п.» Впору выть от этих лекций. Ведь ничего на свете нам не хочется больше, чем быть «нормальными».
Не стоит постоянно напоминать близкому о здоровье – есть гораздо более интересные темы. К тому же, есть опасность, что устав от того, что его постоянно дергают, он будет просто скрывать от вас свое самочувствие, а это, действительно, может быть чревато.
Дочки-матери
«Не жмут ли нам ботиночки? Не холодно ли нам было на улице? Не горяча ли кашка?» Обычные люди слышат эти вопросы только в раннем детстве. Мы обречены отвечать на них всегда – и в 30, и 40, и 50 лет… Даже для самых близких часто инвалид — не такой же человек, как они, просто с физическими особенностями, а младенец. Но как же не хочется впадать в детство, становиться живой куклой!
Ликбез
Не все родственники людей с инвалидностью разбираются в тонкостях реабилитации, хотя необходимый ликбез проходить, безусловно, необходимо, потому что процесс этот должен быть непрерывным. Но часто, особенно в провинции, реабилитируют тебя твои домашние исключительно исходя из собственных представлений о болезни и здоровье. Мой отец уверен, что лучшая реабилитация для инсультника – баня и силовые тренажеры. Моя мать уверена, что парез пройдет, едва окрепнут мышцы и всякий раз при встрече пытается срочно откормить меня. Видимся мы нечасто, она живет в другом городе. Она закупает все новые и новые продукты, не замечая, что они уже не помещаются в холодильнике, а в моем желудке – и подавно. Обижается, когда я пытаюсь сопротивляться: «Если не будешь есть, откуда же силы возьмутся на выздоровление?» К сожалению, от такой «реабилитации» здоровья не прибавляется – одни только лишние килограммы, которые мне совершенно ни к чему.
Океюшки
Маме можно все простить, но от чего порой действительно коробит, так это от наигранного бодрячества.
Летом я лежал в больнице и к моему соседу – бывшему таксисту — пришли друзья. «Ничего, какие наши годы, самое большее через годик снова ездить вместе будем! И Новый год отметим по-настоящему, не с лимонадом». Он молчал и лишь вздыхал тихонько, понимая, что никогда сам уже не сядет за руль, а выпивка его просто убьет.
А мой школьный товарищ нашел такие слова поддержки: «Не так уж плохо быть инвалидом. На работу тебе не надо, да ничего тебе не надо, занимайся своими делами, в интернете сиди, государство тебя поит-кормит». Позитивное мышление в действии! Я предложил ему поменяться местами…
Знак стоп
Ну, и самый страшный пункт. Когда близкие отказываются видеть в тебе – таким, каким ты стал — все того же человека, каким ты был раньше. А главное, не видят твоего будущего. И, самое ужасное, если в эту чепуху ты поверишь сам. «Чепуху», говорю я, потому что через это сам прошел. Будущее всегда есть. Даже если говорят со скепсисом: «Будущее? У больных?! Когда здоровый человек не уверен в завтрашнем дне!» Тут открывается широкий простор для дискуссии, но это уже совсем другая история…
Я совсем не уверен в том, что эти пункты устранят непонимание в семье. Более того, у каждого инвалида будет свой собственный список того, что нужно и чего не надо делать. Но в одном я не сомневаюсь, если будет любовь и уважение — это главное. Впрочем, наличие/отсутствие любви — это особая тема, касающаяся отнюдь не только инвалидов…
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
«Ты себе больше не принадлежишь»: как живут семьи с тяжелобольными родственниками
Елена Платонова СПИД.ЦЕНТР
Эмоциональное истощение, злость и бессилие, нехватка денег и заточение в стенах собственного дома — СПИД.ЦЕНТР поговорил с родственниками, ухаживающими за пожилыми и тяжелобольными людьми. Таких семей — миллионы.
Елена живет вместе с мужем в Смоленской области, ухаживает за 77-летней матерью, которой несколько лет назад поставили диагноз деменция. Дети выросли и разъехались: одна дочь живет с семьей в Смоленске, другая — в Санкт-Петербурге. Шесть лет назад Елена стала впервые замечать проблемы с памятью у матери: «Она задавала вопрос, слышала ответ, а потом могла еще раз десять повторить вопрос». Сначала все списывали на обычные проблемы с памятью у пожилых людей. «Про деменцию никто у нас в семье ничего не знал, само слово деменция я узнала три года назад».
Мама тогда жила отдельно в деревне, сама себе готовила, убиралась, если плохо себя чувствовала — вызывала скорую. Но к концу 2015 года ее состояние начало ухудшаться: «Она вызывала скорую, а когда та приезжала, она уже ходила по огороду и с удивлением спрашивала у них, зачем они приехали». В один из таких визитов врачи решили отвезти женщину в психоневрологический интернат.
Елена стала регулярно ездить в ПНИ и навещать маму, ждала выписки, но в один из дней мама не вышла. «Ее вывезли на коляске в совершенно невменяемом состоянии. Еще пару дней назад она сама ходила, разговаривала, отвечала на вопросы, а теперь она в состоянии овоща. У меня случилась истерика, я кричала: „Что вы сделали с моей мамой“». По словам врачей, у женщины случился микроинсульт, что и привело к такому ухудшению. Елена забрала мать из интерната с диагнозом болезнь Альцгеймера и сосудистая деменция, оформила инвалидность I группы, переселила к себе в двухкомнатную квартиру и полностью взяла на себя уход.
За последние три года она ни разу не оставляла маму более чем на пару часов, даже поход в ближайший магазин — теперь проблема. «С 2016 года я никуда не выезжала. Я не могу ее оставить. Я в магазин выхожу максимум на полчаса, когда захожу в подъезд, слышу, как на пятом этаже мама стучит со всей силы в дверь. Она очень боится оставаться одна».
«Это не моя мама»
«Тяжело не столько физически, сколько морально, — говорит Елена. — Находиться 24 часа с психически больным человеком — очень трудно. Ты себе больше не принадлежишь, вся жизнь подстраивается под больного. Она ничего не помнит, не понимает, когда с ней говорят. Я на нее порой смотрю — от моей мамы уже ничего не осталось. Как будто это не моя мама, а чужой человек».
Выгорание — очень частое состояние людей, ухаживающих за тяжелобольными близкими. По информации международной организации Alzheimer’s Association, от 30 до 40 % человек, ухаживающих за больными деменцией родственниками, страдают депрессией. Едкая смесь из чувства вины, жалости, злости и бессилия эмоционально истощает.
по теме
Общество
О чем молчат и чего боятся дискордантные пары?
По словам психолога Зары Арутюнян, дементный больной — уже другой человек. И ухаживающий родственник сталкивается с тем, что тот человек, которого он знал и любил, ушел, а вместо него появился какой-то незнакомец, капризный, порой крайне агрессивный. Такого сложно любить. «Из этой точки рождается чувство вины, — объясняет она. — Люди думают: „Это же моя мама, я ее люблю, а я злюсь, сержусь, а должна быть терпеливой, я не справляюсь“. В какой-то момент они уже ждут конца, смерти и ненавидят себя за это. Это чувство вины выматывает, съедает эмоциональные ресурсы, которые и так ограничены».
Двадцатитрехлетняя Татьяна жила с родителями в Москве, училась на психолога, когда в 2017 году ее бабушке поставили диагноз сосудистая деменция. Родители решили перевезти ее к себе. Незадолго до этого у матери Татьяны обнаружили онкологическое заболевание в третьей стадии, и она тяжело переживала этот диагноз. После переезда бабушки из-за натянутых внутрисемейных отношений атмосфера в доме стала напряженной. Осенью 2017 от рака скончалась мама, и Татьяна осталась жить с отцом, частично взяв на себя уход за бабушкой.
«На этом фоне у меня у самой возникли психические проблемы. Просто не чувствую ничего, — говорит Татьяна. — Не хочется заходить в комнату, как-то стараться что-то делать. Все это просто невыносимо».
Ухаживающий близкий человек длительное время находится в таком сильном стрессе, что порой сам умирает раньше, чем его подопечный. «Когда в семье появляется тяжелый больной, часто родственники пребывают в иллюзии, что болезнь можно вылечить, что нужно приложить максимум усилий. Они бегут спринт, а им надо бежать на самом деле марафон. Марафон — это не выкладываться на сто процентов одномоментно, а поступательно двигаться к своей цели. Главное — сберечь силы», — отмечает Арутюнян.
Уход за тяжелобольными в семье чаще всего ложится на плечи женщин. По данным той же Alzheimer Association, две трети ухаживающих за людьми с деменцией — женщины, большинство из них — в возрасте от 45 до 65 лет. Они относятся к так называемому «поколению сэндвич»: их дети еще не выросли или не встали на ноги, а пожилым родителям уже требуется помощь, уход и порой опека. Это трудоспособное население, которое оказывается запертым в стенах собственных квартир. До своей пенсии еще много лет, и им приходится жить на пенсию опекаемого и пособие в 1200 рублей. Кто-то находит работу на дому, кто-то перевозит тяжелобольного к себе, сдавая квартиру опекаемого.
Выступление главы фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер о ситуации в ПНИ на заседании Совета по правам человека, 24 июня 2019 года.
Жительнице Санкт-Петербурга Марине 44 года. В конце 2013 года у ее на тот момент 65-летней мамы, работавшей санитаркой в аптеке, появились первые признаки болезни Альцгеймера. В основном это касалось быта: например, она варила макароны, но не ела их, а на вопрос, зачем сварила, отвечала: «Не знаю». Болезнь прогрессировала. В январе она поехала в знакомую клинику для продления санитарной книжки и не смогла ее найти. Съездила второй раз, потом третий, но так и не нашла здание, которое до этого посещала каждый год. Марина отвела маму к врачу, и уже в феврале 2014 года ей поставили диагноз сосудистая деменция. Уже через полтора года стало понятно, что маме нужен постоянный уход, и Марина наняла сиделку, а в конце 2017 ушла с работы и стала сама полностью ухаживать за матерью.
«Мы живем с мамой вдвоем, других родственников нет. Сейчас работаю дома, — рассказывает Марина. — Моя мама спокойна в болезни, я могу оставить ее одну и уйти, например, в кино. Мама никуда не лезет, нет агрессии, бреда, ущерба и фекальной стадии. Но она стала полностью зависима от меня, я уже не распоряжаюсь своей жизнью. Самое тяжелое — невозможность уехать куда-то надолго, на целый день».
«Для нашей семьи это неподъемная сумма»
От государства семьи с тяжелобольными родственниками могут получить крайне ограниченную материальную и финансовую поддержку: пеленки и памперсы — не более трех единиц в сутки, инвалидное кресло, специальную кровать, денежное пособие — для самого больного и ухаживающего за ним. Все это — в размере, не покрывающем и половины от потребностей семьи. Но даже за эту помощь необходимо порой бороться, продираясь сквозь бюрократические преграды.
«Тяжело не столько физически, сколько морально. Ты себе больше не принадлежишь, вся жизнь подстраивается под больного. Я на нее порой смотрю — от моей мамы уже ничего не осталось. Как будто это не моя мама, а чужой человек»
Сиделок на полный день государство предоставлять не обязано. Семьи с тяжелобольными могут обратиться в центр социального обслуживания (ЦСО) за бесплатным соцработником, но сначала надо будет показать, в каких условиях проживает больной, собрать справки о доходах семьи. Если у семьи доходы выше прожиточного минимума, то бесплатный соцработник не полагается. В этом случае услуги можно заказать на платной основе: например, в Москве помощь по уходу обойдется в 315 рублей в час. Но на практике речь не идет о сиделках на полный рабочий день: обычно у каждого соцработника по 10—15 подопечных, и в сутки на каждого из них они тратят не более 2 часов.
По словам самих ухаживающих, помощь соцработников все равно не позволяет надолго отлучиться из дома, тем более вернуться на работу — они могут помочь приготовить еду, сходить за продуктами и лекарствами, но кто-то постоянно должен находиться дома.
С 2018 года в России заработал пилотный проект по внедрению системы долговременного ухода за пожилыми людьми и инвалидами, в 2019 в нем участвуют 12 регионов. Заявленная цель — поддержать семейный уход, социальное обслуживание и медицинскую помощь на дому, в полустационарной и стационарной форме с привлечением службы сиделок и патронажа». Он предусматривает «тяжелым» группам ухода предоставление «расширенного пакета услуг», то есть четыре часа помощи в день, что радикально отличается от двух часов один раз в неделю, как в большинстве регионов сейчас.
«Четыре часа ухода — конечно, недостаточно, если человеку нужна круглосуточная помощь, но эти обязательства уже сейчас могут взять на себя даже „бедные“ регионы», — считает Елизавета Олескина, директор благотворительного фонда «Старость в радость», отвечающего за разработку методологии для этого проекта.
Сколько государство платит инвалидам и ухаживающим за ними?
ЕДВ инвалидам I группы — 2661,52 рублей.
ЕДВ инвалидам II группы и детям-инвалидам — 1580,2 рублей.
ЕДВ инвалидам III группы — 1041,25 рублей.
*ЕДВ — ежемесячная денежная выплата
Они также вправе выбрать, в каком виде получать бесплатный набор социальных услуг (НСУ) — в натуральном либо денежном. С 1 февраля 2019 НСУ составляет 1121,42 рублей ежемесячно (863,75 рублей на медицинские препараты, 133,62 рублей на санаторно-курортное лечение и 124,05 рублей на проезд к месту лечения и обратно).
Социальная пенсия — выплачивается никогда не работавшим инвалидам I, II, III групп, детям-инвалидам и инвалидам с детства: от 4509 рублей до 12731 рубля + региональные доплаты, если такие предусмотрены.
Страховая пенсия — выплачивается ранее работавшим инвалидам в зависимости от стажа и общей суммы страховых взносов: от 5334,19 рублей.
Пособие лицам, осуществляющим уход (ЛОУ) за нетрудоспособными гражданами и инвалидами (кроме детей-инвалидов и инвалидов с детства I группы), — 1200 рублей (только для неработающих граждан).
Пособие лицам, осуществляющим уход (ЛОУ) за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы, — 10000 рублей (только для неработающих родителей либо опекунов трудоспособного возраста).
Источник: Пенсионный фонд РФ
В регионах-участниках стали открываться центры обучения для специалистов, работающих с подобными тяжелобольными, школы по уходу для родственников, но о масштабном охвате сиделками всех нуждающихся речи пока не идет.
Сейчас для ухаживающих родственников выбор невелик: получать 1200 рублей, не работать и самим ухаживать, остаться без пособия и нанимать сиделку за свои деньги или определить лежачего больного в стационарное учреждение — ПНИ или хоспис. На практике мест в стационарах — как государственных, так и частных — несравнимо меньше, чем людей, нуждающихся в уходе. Да и родственники не спешат отдавать туда своих близких, опасаясь некачественной помощи.
«В ПНИ они живут год-полтора. Мне маму жалко. Если бы еще пансионат был с хорошими условиями, но такие денег стоят. И даже это не гарантирует хорошего ухода, — говорит Елена. — Мне совесть не дает так поступить».
Платные сиделки для большинства семей в России слишком обременительны из-за высокой стоимости услуг. Поэтому на практике один из членов семьи — чаще всего женщина — вынужден фактически переквалифицироваться в сиделку и уйти с работы.
«Поначалу я еще ходила на работу, но мамино состояние постепенно ухудшалось. Когда я приходила, в ее комнате были содраны шторы, вырваны провода, она размазывала фекалии по стенам, — вспоминает Елена, которая до конца 2016 работала старшим продавцом. — И мне пришлось уволиться. Совмещать работу с уходом за таким человеком нереально».
Частично компенсировать плату за сиделку за счет пособий от государства тоже не получится. Сейчас людям, ухаживающим за нетрудоспособными гражданами, полагается лишь ежемесячная выплата — 1200 рублей. Но чтобы оформить это пособие, нужно числиться неработающим.
«Дементный больной — уже другой человек. И ухаживающий родственник сталкивается с тем, что тот человек, которого он знал и любил, ушел, а вместо него появился какой-то незнакомец, капризный, порой крайне агрессивный. Такого сложно любить»
По словам Елены, 1200 рублей в месяц, которые ей выплачивает государство по уходу за инвалидом I группы, — это стоимость сиделки в Смоленской области в сутки. Если нанять ее на каждый день, то сумма превысит всю ее зарплату. Сейчас семья Елены живет на зарплату мужа, мамину пенсию и те самые 1200 рублей пособия.
Семей, столкнувшихся с необходимостью ухаживать за тяжелобольным родственником, тысячи, если не миллионы, но несмотря на масштаб проблемы статистики по ним в России нет. «Государство просто не видит родственников лежачих больных. Задача проекта системы долговременного ухода состоит в частности в том, чтобы честно «посчитать» всех, кому нужна помощь в стране. А родные лежачих больных — такие же адресаты системы, как и те, о ком они заботятся», — рассказывает Олескина.
По мнению Арутюнян, ухаживающие крайне нуждаются в психологической помощи, и хотя они могут ее получить бесплатно в некоторых регионах, например, в центрах социального обслуживания, они редко за ней обращаются. Сказываются и усталость, и нехватка времени на себя, и отсутствие культуры обращения к психологам.
«Как-то раз я хотела две недели отдохнуть, съездить к детям. Но посчитала: 1200 рублей в день сиделке, плюс закупка продуктов на маму и на сиделку, еще надо оставить на непредвиденные расходы. Для нашей семьи это неподъемная сумма. Дети выросли — сейчас бы жить и жить, мне всего лишь 51 год. Только дети устроились, а я сижу и выехать даже не могу. Я уже смирилась. Видимо, это мой крест».
