Как меняется жизнь человека с неизлечимой болезнью, и чем ему можно помочь
16-19 января на Ассамблее «Здоровая Москва» в рамках специальной секции выступили московские специалисты паллиативной помощи: главврач Московского многопрофильного центра паллиативной помощи ДЗМ Татьяна Кравченко, ее заместитель по организации стационарной помощи Светлана Гуркина и руководитель Первого московского хосписа Ариф Ибрагимов. О чем они рассказали?
«Жизнь от ПЭТ-KT до ПЭТ-KT»
Концепция паллиативной помощи – помощи людям с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями, значительно сокращающими жизнь – опирается на понимание того, что тяжелая болезнь поражает далеко не только тело человека. Об этом говорила Светлана Петровна Гуркина.
В обычной жизни люди красивы, следят за собой, сами выбирают, во что одеться, как выглядеть. Когда человек заболевает, он меняется, меняется его облик – и теперь не всегда готов встречаться с друзьями, которые его помнят совсем другим. В больнице он обезличен: у всех одинаковое постельное белье, одинаковый режим, одинаковая еда в тарелке, он теряет индивидуальные черты, становится пациентом.
Когда врач понимает, чего именно лишился его пациент, как себя чувствует, чего боится – ему легче понять, как сделать жизнь пациента лучше, какой бы короткой она ни оказалась.
«Кому вы доверите свою кошку, когда вас не станет?»
«В Америке есть анкета, которую предлагает заполнить в тот момент, когда у пациента обнаруживают неизлечимое заболевание. Там есть вопросы: хотели бы вы, чтоб вам установили гастростому, когда вы перестанете глотать? Если критически изменится ваше состояние, хотели бы вы, чтоб вас перевели на искусственную вентиляцию легких? Если вы потеряете возможность самостоятельно вставать с постели, кому бы вы доверили уход за собой – близкому человеку, нанятой сиделке, медсестре? Это важные вопросы. Если человек честен с собой и отвечает на них, это существенно облегчает принятие медицинских решений как врачам, так и родственниками, снимает с них чувство вины, тревоги, сомнений».
В подобной анкете содержатся и такие вопросы: кому вы доверите уход за домашним питомцем, когда вас не станет? Как бы вы хотели, чтоб проходили ваши похороны? С кем бы вы хотели попрощаться, а кого бы не хотели видеть? Кому бы вы хотели передать значимые для вас вещи?
В России такой практики пока нет. Но специалисты паллиативной помощи ратуют за то, чтобы вести честный разговор с тяжелобольным человеком, отвечать на его вопросы, говорить и с пациентом, и с родственниками.
Часто бывает, что человек просто не знает, что ему осталось жить совсем недолго. Он уже много лет болен онкологией, прошел 20 курсов химиотерапии, операции, лучевую терапию, но все, что может сказать о состоянии и прогнозе, это: «Я знаю, что у меня рак. Врач сказал, что мы сейчас мы прекращаем химиотерапию». Как такой человек сможет распоряжаться своей жизнью?
Стучаться перед входом в палату
Татьяна Владимировна рассказывает, что большинству людей хочется оставаться дома и там получать помощь. В Москве это возможно – этим занимается выездная паллиативная служба. Что может получить пациент на дому?
Выездные службы работают по 12 часов, без выходных, есть и дежурный врач, которого можно вызвать в любое время суток.
Человек может получить паллиативную помощь в стационаре, возможен визит врача в стационар социального учреждения – например, если одинокий пожилой человек оказывается в доме престарелых. В стационаре человек может рассчитывать на:
Кототерапия в Первом московском хосписе. Фото: Анастасия Максименко / Архив фонда «Вера»
В московских хосписах есть технические средства для передвижения пациентов. Специальные удобные коляски для прогулки, даже если человек находится на искусственной вентиляции легких, он не должен лежать в реанимации и смотреть целыми днями в белый потолок: есть портативный аппарат ИВЛ, с которым он может выезжать во двор. Выезжать в коридор или на улицу можно и в кровати. Есть специальные «кровати» для мытья лежачего пациента.
В больнице человек теряет свою индивидуальность. В хосписе и паллиативных отделениях стараются, наоборот, ее учесть: пациентам разрешается приносить свои личные вещи, могут рассмотреть даже вопрос проживания с домашним питомцем. Персонал старается сделать все, чтобы человек мог продолжать заниматься любыми занятиями и, если хочет и есть силы, осваивал новые – например, рукоделие. Одна пожилая женщина, пианистка, могла приезжать на инвалидном кресле в холл хосписа и играть на фортепиано.
Новогодний концерт Полины Осетинской в хосписе. Фото: Николай Олейник / Архив фонда «Вера»
Персонал Центра паллиативной помощи и хосписов соблюдает определенные правила: входит в палату, только постучавшись, спрашивает у пациента разрешения на все манипуляции, объясняет, что с ним собираются делать, обращается к пациенту на «Вы» и по имени-отчеству. И не позволяет себе называть «трупом» человека в глубокой коме, без сознания.
Меню и распорядок дня – должны быть индивидуальными. «Почему неизлечимо больной человек должен давиться тем, что он не любит? Почему он должен просыпаться в 6 утра, если дома привык вставать в 10? Один из важных запросов человека: хочу оставаться красивым.
День красоты в московском хосписе / Архив фонда «Вера»
День красоты и фотосессия в Первом московском хосписе. Фото: Юлия Борисова / Архив фонда «Вера»
Людям нужна духовная поддержка. Венчания в хосписе – это не такая уж редкая история: в обычной жизни люди откладывают это событие, а когда остается жить совсем недолго, решаются.
Венчание в хосписе Бутово. Фото: Надежда Фетисова / Архив фонда «Вера»
Волонтеры фонда помощи хосписам «Вера», координаторы хосписов работают для того, чтобы исполнять мечты, которые человек тоже мог откладывать на потом. Одна паллиативная пациентка мечтала полетать на вертолете. Почему нет? Волонтеры помогли ей организовать такой полет.
Сухая статистика и «Король Лев»
Руководитель Первого московского хосписа Ариф Ибрагимов рассказал о паллиативной и хосписной помощи в Москве «на языке сухих цифр».
2017-2019 годы стали для паллиативной помощи в России и, в частности, в Москве прорывными, однако это не значит, что развиваться некуда – хотя бы потому, что в 2019 году в столице паллиативную помощь получило менее половины из тех, кто в ней нуждается.
В 2019 году новое определение паллиативной помощи были закреплено законодательно.
Паллиативная помощь – это комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания.
В 2017 году заработал единый Координационный центр по оказанию паллиативной помощи в Москве, он хранит реестр всех паллиативных пациентов столицы.
С февраля 2018 года заработала респираторная поддержка на дому: это значит, что человек с проблемами дыхания может получить оборудование на дом. В 2019 году было выдано более 1000 единиц оборудования: оксигенаторы, оборудование для искусственной вентиляции легких, откашливатели, виброжилеты и т.д.
Обучение техникам перемещения пациента / Фотоархив Центра паллиативной помощи
Просмотр старых фильмов в ЦПП /Фотоархив Центра паллиативной помощи
Благодарим отдел обучения Московского многопрофильного центра паллиативной помощи за предоставленные иллюстрации.
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Услуги
Тренинги
Интересно
СВЕЖИЕ ЗАПИСИ
Сегодня с коллегами разбирали одно интере.
Поскольку проявления болезни в основн.
На эту тему в редакции информационно-новостн.
Статья представляет литературную обработку бе.
Реальность состоит в том, что уровень тревоги.
Часто в процессе терапии у многих моих клиентов.
Тревожные расстройства достаточно распростране.
Что такое психосоматические заболевания.
Мой дядя самых честных правил.
На сайте моего коллеги Генна.
Полезно знать
Видео
Смысл болезни
Поделиться
Мой дядя самых честных правил,
Когда не в шутку занемог,
Он уважать себя заставил
И лучше выдумать не мог.
Его пример другим наука;
Но, боже мой, какая скука
С больным сидеть и день и ночь,
Не отходя ни шагу прочь!
Какое низкое коварство
Полу-живого забавлять,
Ему подушки поправлять,
Печально подносить лекарство,
Вздыхать и думать про себя:
Когда же черт возьмет тебя!
/ А.С.Пушкин
Плохие события случаются с плохими людьми.
Если я буду хорошо себя вести, не нарушать правила, со мной ничего плохого не случится!
И эта установка заложена в каждом из нас с детства.
Как только ребенок становится способным к какой-либо самостоятельной деятельности, родители заботливо объясняют ему, чего не надо делать, чтобы с ним не случились неприятности типа: «Не бегай, а то упадешь».
В случае же неизбежного рано или поздно падения в качестве опоры предлагается неоспоримое «Я же тебе говорила…».
Так происходит формирование первых причинно-следственных связей.
По мере взросления мы пересматриваем правила, продиктованные нам родителями, и заменяем их своими личными, основанными на нашем собственном жизненном опыте, религиозных и философских учениях. Так или иначе, мы пытаемся избежать боли, обезопасить себя путем выполнения заповедей, в которые верим.
Если что-то, чего мы боимся и хотим избежать, случается с кем-то другим, мы стремимся найти объяснение произошедшему в рамках своей картины мира. Установить те самые причинно-следственные связи.
Когда нам понятно, какие нарушения привели к проблемам, мы чувствуем себя защищенными. Просто не нужно повторять эти ошибки — и не будет у нас таких сложностей. Все просто! И уже не так страшно жить.
Если кто-то заболел, или умер, то он точно что-то делал неправильно. Возможно, злоупотреблял алкоголем или вел сидячий образ жизни, возможно, недостаточно усердно молился или просто не реализовывал свое истинное предназначение. Иначе почему все так плохо закончилось?
Мы хотим рожать и растить правильных детей.
Подразумевая, что правильные дети должны быть обязательно здоровы, красивы, умны, веселы и дружелюбны. Если наши дети не плюются едой и не просыпаются по ночам от мокрой постели, значит, мы правильные родители. Если же они не проходят по какому-то из критериев правильности, то мы стремимся выполнить работу над ошибками. Читаем книжки, ходим к специалистам, экспериментируем с различными педагогическими методами в надежде все исправить.
Сложности начинаются тогда, когда законы из нашей картины мира не срабатывают.
• Когда машина сбивает человека, переходящего дорогу по пешеходному переходу на зеленый свет.
• Когда рак сражает молодого и жизнерадостного отца семейства, ведущего исключительно здоровый образ жизни.
• Когда у пары, которая мечтала о ребенке и тщательно готовилась к зачатию, рождается малыш с пороками развития.
• Когда жертвой насилия становится скромная девочка, возвращающаяся домой из музыкальной школы.
• Когда разбивается самолет, полный детей…
Всему этому не находится объяснения. Подобные события не поддаются логике. В такие моменты рушатся привычные опоры, и это всегда больно. Сознание пытается зацепиться хоть за что-то, что казалось незыблемым, но постоянно соскальзывает в холодный колодец бессмысленности. Волны страха, боли, уныния слизывают начертанные на песке правила.
Становится очевидным, что правила работают не всегда, и мы ни от чего не застрахованы.
В древности считалось, что болезнь посылается человеку как наказание за нарушение каких-либо норм племени. Вместе с тем, второе значение подразумевает, что болезнь всегда приводит человека к некоторому новому состоянию, помогает внутреннему превращению.
Болезнь – это отражение нашей внутренней жизни (мыслей, чувств, переживаний), в которой произошло нечто такое, что требует нашего немедленного внимания и не может быть выражено словами на сознательном уровне.
Можно говорить о том, что каждая болезнь представляет собой некоторое послание из внутреннего мира, которое мы не осознаем. Ребенок соматически, через телесные проявления, реагирует на эмоциональную боль. Но и взрослые ничем в этом отношении не отличаются от младенцев. Если взрослый человек что-то не может выразить через образы и речь, тогда это находит прямое выражение в теле.
Безусловно, у каждой болезни ест органическая причина – какое-то нарушение, сбой, повреждение на физическом уровне в одной из систем организма или внутреннем органе. Но вместе с тем у каждой болезни есть психологическая причина.
И наше тело знает ВСЕ ПРИЧИНЫ. Более того, наше тело может «починить» те неисправности и информационные искажения, которые возникают на всех 4 основных уровнях системы нашего организма.
Важно понимать, что причина любой болезни или телесного проявления одновременно находится на нескольких уровнях: Душа – мысли – чувства – тело. Все уровни тесно взаимосвязаны и постоянно взаимодействуют между собой. Именно поэтому, работая с одним уровнем, мы можем оказать влияние на всю систему в целом.
Если Вы простудились, у Вас болит горло, например, что при этом происходит? Вы реагируете на болезнь телесно, эмоционально и ментально..
Например: тело испытывает физический дискомфорт, боль в горле, появляются телесные проявления в виде покраснения, отека, повышения температуры. Болея человек обычно эмоционально подавлен, настроение снижается, хочется меньше двигаться, эмоции радости приходят реже. Во время болезни мысли так или иначе «крутятся» вокруг нее – лечение, симптомы, возможно, самооценка, разочарование.
Достаточно долгое время считалось, что телесные реакции и болезни слабо связаны с психическими процессами – с нашими мыслями, чувствами и переживаниями. Однако современные исследования неопровержимо доказывают, что очень многие заболевания являются психосоматическими. То есть в их основе одновременно присутствуют как психические факторы, так и органические.
Болезнь часто дается нам для того, чтобы отдохнуть от напряжения, обратить внимание на свои собственные потребности, когда человек слишком увлечен решением чужих задач, игнорируя свою жизнь, или для того, чтобы не решать некий сложный конфликт в отношениях или в жизни. Сама возможность не решать противоречивый конфликт, а устраниться от этого и уйти в болезнь, дает великолепную возможность получить заботу и внимание окружающих, которую другими способами человек может не уметь получать.
Болезнь это — социально приемлемый, разрешимый способ избегания чего-то или кого-то. Существуют два его вида проявления — сознательные и бессознательные.
К сознательным можно отнести нежелание что-то делать, куда-то идти: например, когда ребенок не хочет идти в детский сад, и он сообщает о внезапном недомогании — голова, живот, горло. То же самое происходит и во взрослой жизни, когда человек не хочет идти на работу.
Часто болезнь является способом получения недостатка внимания, заботы и понимания от близких людей и окружающих. Заметьте в очередях к врачу люди говорят о том, что у каждого из них заболевание тяжелее, чем у другого, тем самым подчеркивая значимость.
Болезнь также становится способом манипулирования на чувствах других людей. Например, такая фраза: «У меня всю ночь болело сердце из-за того, что ты поздно пришла домой». В этом случае, болезнь выступает в роли Власти над другими.
Человек так устроен, что он не может жить без смысла жизни, хоть какого-то, и тогда болезнь и становится этим смыслом — вовремя выпить таблетки, сходить на прием к врачу, рассказать родным и знакомым о своем самочувствии, постоянный поиск новых медикаментов и рецептов полечиться. Болезнь иногда является способом получения неких льгот — переход на легкий труд, а то и вовсе от нее освобождение, получение социальных выплат по состоянию здоровья, и прочее. То есть появляется вторичная выгода быть больным
Но… бывает и так, что поставленный тяжелый диагноз дает обратный эффект — человек меняет свои убеждения и представления о себе самом и своей жизни. Происходит полная переоценка ценностей. Такая встряска иной раз приводит и к исцелению, и к полному изменению образа жизни человека.
Из всего вышесказанного можно сделать вывод, что болезнь- это иррациональный способ решения различных задач и проблем человека. Рациональный способ решения своих трудностей будет в разностороннем общении, в выстраивании близких отношений на Равных, в значимости собственной жизни и ее ценности, в понимании, что все, чего он хочет получить от других, в первую очередь нужно научиться давать самому себе.
Для этого стоит провести небольшой анализ на определение качества своей жизни — чем она наполнена или чего в ней недостает? Вспомнить свои все былые увлечения, хобби, умения, интересы и постепенно находить способы их реализации в реальной жизни. То есть фокус внимания полностью переключить с внешнего на внутренний, и это уже станет первым шагом к повышению своей собственной значимости и самооценке.
Да, действительно, болезнь хочет нам сообщить о том чувстве, которое когда-то было подавлено (не отреагировано). А подавленная эмоция, как известно, осаждается в теле. Если похожих моментов много, то наступает момент, когда тело не может больше хранить секреты наших переживаний и начинает нам об этом сигналить. Это и есть психосоматические заболевания.
Болезни проявляют себя в разных формах и бывают разной степени тяжести. Многие болезни до сих пор считаются неизлечимыми официальной медициной. Однако даже в таких случаях есть как минимум 3 предпосылки для того, чтобы не опускать руки.
1. Наше тело состоит из миллиардов клеток. За год практически 98% клеток тела самообновляются. Это говорит о том, что в нас биологически встроен механизм восстановления повреждений во всех системах организма. Способность к самоисцелению заложена в нашем теле изначально.
2. Любая болезнь – это процесс, который разворачивается во времени и пространстве – пространстве нашего тела и одновременно в психическом пространстве. Любой процесс может как начинаться и разворачиваться, так и сворачиваться. Это означает, что болезнь, однажды начавшись, может быть приостановлена или ее проявления могут быть прекращены.
3. В человеке тесно взаимосвязана его психическая жизнь и тело. И чувства, мысли. тело всегда присутствуют одновременно и взаимно влияют друг на друга. Есть и четвертое измерение – наша Душа. Мы можем влиять на любое из этих четырех измерений для того, чтобы получить эффект во всей системе.
То, как внутреннее наше содержание отражается в теле, и определяет наше здоровье.
Альберто Виллолдо, доктор философии, медицинский антрополог, утверждает, что
…если сознание способно вызывать психосоматические заболевания, то оно может вызывать и психосоматическое здоровье…»
Распознать по первым признакам! Разбираем опасные осложнения ОРВИ
Непроходящий кашель, слабость, апатия, аритмия, непривычные расстройства при, казалось бы, обычной простуде — все это сигналы, которые мы привыкли не замечать. Тем не менее, запускать данные проблемы нельзя, так как они могут оказаться признаками серьезных осложнений ОРВИ.
Даже если ваша болезнь была недолгой и протекала в легкой форме, опасность неприятных последствий никуда не исчезает. Как не пропустить первые тревожные звоночки, рассказывает терапевт Лариса Баранова.
— Острые респираторные вирусные инфекции — это группа заболеваний, передающихся воздушно-капельным путем. Список этих заболеваний довольно обширный — около 254 вирусов. Сюда же попадает и коронавирус.
Самые распространенные ОРВИ в нашей стране:
В осенне-зимнее время необходимо быть особенно осторожными, так как именно в этот период ОРВИ особенно активны.
Почему не стоит переносить проблему на ногах
— Часто люди сами себе ставят диагноз и при слабых симптомах считают, что это обычная простуда, которую не нужно лечить, она сама пройдет. Но важно понимать, что ОРВИ опасны не только сами по себе, но и своими осложнениями.
Пострадать от последствий могут абсолютно все органы и системы организма. В особой группе риска — люди с хроническими заболеваниями. Вирусы способны обострить данные проблемы. Течение болезни зависит также от возраста человека, его иммунитета и особенностей здоровья.
Я очень советую при первых неприятных симптомах всегда обращаться к врачу, чтобы хотя бы понять причину недомогания. Это важно не только для здоровья самого человека, но и для безопасности окружающих людей, ведь все ОРВИ передаются очень быстро и легко, даже без прикосновений.
Давайте разберем самые частые последствия ОРВИ, которые могут настигнуть вас в самый неподходящий момент.
— Если кашель беспокоит вас дольше 5-7 дней — это не норма.
Несмотря на то, что проблему часто связывают именно с простудой, нередко она оказывается симптомом совсем других заболеваний, например, сердечно-сосудистых. И если вы считаете, что выздоровели, а кашель не проходит, обратиться к врачу стоит обязательно. Диагностика должна определить, в чем причина осложнения и точно ли она кроется в легких.
Кашель чаще всего является причиной поражения верхних дыхательных путей либо легких. Если ОРВИ вовремя не взять под контроль, бронхолегочная система действительно может давать сбой и кашель становится хроническим.
— Это всем известное «воспаление легких», которое не так просто вылечить.
— При коронавирусе симптомы пневмонии бывают слабовыраженными или отсутствуют вовсе. Поэтому важно обратиться к врачу и сделать рентгенологическое исследование легких при даже самых минимальных подозрениях.
Хорошей подсказкой для врачей тут служит показатель уровня сатурации — количество кислорода в крови. Если он держится на отметке около 94%, это плохой знак. Показатель в 92% уже считается критическим.
Если вовремя не приступить к лечению пневмонии, ситуация может завершиться даже летальным исходом.
— В организме все взаимосвязано. Вирус проникает через носоглотку и способствует развитию заболеваний среднего и внутреннего уха, что нередко приводит к тугоухости. Самая распространенная проблема в таком случае — отит.
Это довольно опасное осложнение, которое может закончиться полной глухотой. Запускать отит ни в коем случае нельзя. Помимо терапевта, пациента в таком случае должен наблюдать ЛОР-врач.
— Это воспаление околосердечной сумки и/или сердечной мышцы. Вирусы способны добираться и до этой области и вызывать самые разные нарушения.
Выявить миокардит не так-то просто. У этого заболевания множество масок. Даже на кардиограмме не всегда можно заметить явные сбои. Для точных выводов порой требуется пункция сердца. Но чаще диагноз ставится по косвенным признакам, а также общим и специализированным анализам.
Вирус способен перемещаться по всему организму — как вверх, так и вниз. При втором варианте не исключено воспаление почек — и это также коварная болезнь. Она может принимать вид простуды, радикулита, цистита или гастрита.
У женщин проблема обычно появляется чаще, чем у мужчин. Вероятность пиелонефрита возрастает при присоединении бактериальной инфекции.
Пускать проблему на самотек нельзя, так как заболевание может трансформироваться в почечную недостаточность, гнойное поражение почек или даже сепсис (заражение крови).
— Это самое распространенное последствие, особенно сейчас в период пандемии. В народе его называют синдромом хронической усталости. Это болезненное состояние с огромным спектром различных нарушений.
На самом деле астения — это защитная реакция организма, которая заложена в организме каждого человека. Она позволяет нервной системе и психике оградиться от разрушительных внешних и внутренних воздействий. Понять ее природу сложно, так же, как и выявить первопричину.
— Астения тоже может прятаться за другими симптомами и даже выдавать симптомы, которые намекают на все вышеперечисленные заболевания. Порой обследования и анализы в норме, а человек чувствует себя плохо. В таком случае, корни проблемы нужно искать именно в той самой психологической защите.
Длительность астении может варьироваться от пары недель до двух месяцев, а иногда и больше. Как раз после коронавируса астенические явления стали приобретать более продолжительный характер, чем при других ОРВИ.
Для поддержки организма стоит обратить внимание на витамины, особенно: С, D и группы В. Они помогают и в процессе болезни, и в период восстановления.
Кроме того, давно появились препараты, специально созданные для облегчения астенического синдрома. В них обычно содержатся такие компоненты, как цитопротектороы-антигипоксанты. Они активируют многие процессы в организме, в том числе поддерживают нормальную работу всех клеток.
Такие препараты также оказывают общее тонизирующее действие, повышают работоспособность, помогают сосредоточиться. Снижается раздражительность и утомляемость, появляется дополнительная энергия.
Тем не менее, процесс выздоровления проходит еще быстрее, если к работе подключается психолог, который подскажет человеку, как ему помочь своей нервной системе.
Будьте внимательны к своему организму, не пускайте болезнь на самотек. В любой непонятной ситуации лучше перестраховаться, чтобы оградить свой организм от опасных последствий.
