Жизнь с паллиативным статусом
Как продолжать жизнь с паллиативным статусом
Жизнь с заболеваниями, угрожающими жизни, требует большого напряжения и упорства. Это касается не только пациентов, но и их семей: родных и близких. Часто пациенты и их родные говорят о лечении, как о «борьбе» с болезнью. И несмотря на трудности этого пути, опыт объединения против заболевания иногда позволяет острее ощутить семейные узы, любовь и сплоченность.
Однако, к сожалению, не всегда такое лечение приводит к полной победе. Тогда помощь пациенту становится ориентированной на поддержание максимально достойного уровня жизни, и купирование симптомов. В таком случае принято говорить о паллиативном статусе пациента.
И пациент, и близкие ему люди нередко страшатся услышать от врача, что лечение больше не предполагает выздоровления. Когда приходится столкнуться с этой информацией, люди испытывают отчаяние, переживают шок и эмоциональную боль. Это трудная для самого человека, но вполне нормальная реакция на трудные события.
Но хотя переход в паллиативный статус означает, что лечение больше не может быть нацелено на выздоровление пациента, он не означает, что жизнь пациента обрывается сию минуту. Даже в ситуации возможной скорой смерти человека, у него есть некоторое время, которое он может быть здесь, жить, находиться среди родных. И хотя неопределенность и усталость от пройденного пути часто сопровождает родных и самого пациента, возрастает ценность каждого дня жизни, обостряются чувства, ощущение связи с близким человеком, значимость совместно проведенного времени.
Но есть и ряд факторов, которые могут дополнительно омрачать этот особый период жизни семьи, когда в ней есть человек живущий с паллиативным статусом.
В первую очередь, это физическая боль, если она не взята под контроль, а также трудности самостоятельного ухода за пациентом в домашних условиях. Однако, не только медицинская сторона жизни имеет значение.
Рассмотрим некоторые из психологических факторов, которые могут негативно влиять на жизнь семьи и самого пациента, усугублять страдания.
Запрет на открытое обсуждение темы болезни и близости смерти.
Замалчивание, табуирование темы умирания может негативно сказываться как и на эмоциональном состоянии пациента, так и на отношениях в семье.
Восприятие паллиативного статуса как факта смерти.
Гиперопека по отношению к пациенту.
Отсутствие заботы близких о самих себе.
Еще один коварный фактор. Игнорирование родными своих личных потребностей неизбежно вызывает истощение.
Как следует из вышесказанного, важно выработать стратегию, поддерживающую силы родных, достоинство пациента и способность совместно радоваться.
Важно акцентировать внимание на том, что помогает сохранять личные ресурсы в это время. Иногда это проще сделать при участии специалиста-психолога.
Сохранение пациентом посильной деятельности, точки самостоятельного контроля над жизнью.
Это могут быть самые небольшие действия, как умывание или прослушивание аудиокниги в течение 5-10 минут. Но даже они могут быть опорой в сохранении удовлетворения от себя.
Акцент на удовольствии.
Включенность в повседневность.
Несмотря на то, что иногда мысли о будущем или прошлом захватывают с головой, способность жить сегодняшним днем и находить в нем интересные моменты может быть поддержкой для семьи.
Кроме того, внимания требуют и личные текущие дела, обязанности и планы каждого члена семьи. От них не стоит отказываться без крайней необходимости.
Для пациента также полезно переключать внимание с болезни и ее тягот на жизнь вокруг.
Подведение итогов пути. Благодарность прошлому и себе.
При возможности открыто обсуждать с семьей тему смерти, у пациента появляется возможность осмыслить прошлое, оживить его в беседе, сохранить его и пережить разные чувства. Не все из них могут быть тяжелыми, важно дать место и светлым эмоциям и впечатлениям.
Позиция сопровождения близкими пациента, даже в умирании.
При условии, что у родных есть эмоциональные силы, они могут разделить с пациентом его путь, даря друг другу бесценную возможность быть рядом до конца и полноценно попрощаться.
Сохранение человеческого достоинства в условиях болезни и лечения.
Забота родных о самих себе и посильная самостоятельность пациента помогают чувствовать больше энергии, уважения к себе, а также освобождает место для простого общения друг с другом.
Как близким поддержать самих себя?
В период ухода за близким человеком с паллиативным статусом, даже при самых лучших условиях, родные тратят очень много сил и ресурсов, ухаживая за пациентом и готовясь к принятию утраты. Необходимо уметь поддержать себя и для этого полезно сохранять акцент на своем личном будущем. Это требует понимания и принятия того факта, что после смерти родного человека, жизнь остальных членов семьи и друзей продолжится и по-прежнему будет стоить внимания, усилий, вложений. Кроме того, как мы уже говорили, способность радоваться, заниматься своими личными делами, получать удовольствие и удовольствие от занятий, помнить о своих личных потребностях может быть очень важным для сохранения психологического равновесия рядом с болеющим родным человеком. Поэтому планирование своего времени так м образом, чтобы оно предполагало личное время, приятные дела, инвестиции в планы на будущее не только не вредно, но и необходимо.
Чем может быть полезна поддержка психолога?
Безусловно, все то, о чем мы говорили выше организовать и сделать самостоятельно может быть крайне непросто. Иногда заботы в семье не оставляют сил для самостоятельных изменений ситуации, а тяжелые переживания могут словно парализовать. Тогда может быть уместно участие психолога.
Что значит сохранный пациент
Проблема поражения легких при вирусной инфекции, вызванной COVID-19 является вызовом для всего медицинского сообщества, и особенно для врачей анестезиологов-реаниматологов. Связано это с тем, что больные, нуждающиеся в реанимационной помощи, по поводу развивающейся дыхательной недостаточности обладают целым рядом специфических особенностей. Больные, поступающие в ОРИТ с тяжелой дыхательной недостаточностью, как правило, старше 65 лет, страдают сопутствующей соматической патологией (диабет, ишемическая болезнь сердца, цереброваскулярная болезнь, неврологическая патология, гипертоническая болезнь, онкологические заболевания, гематологические заболевания, хронические вирусные заболевания, нарушения в системе свертывания крови). Все эти факторы говорят о том, что больные поступающие в отделение реанимации по показаниям относятся к категории тяжелых или крайне тяжелых пациентов. Фактически такие пациенты имеют ОРДС от легкой степени тяжести до тяжелой.
В терапии классического ОРДС принято использовать ступенчатый подход к выбору респираторной терапии. Простая схема выглядит следующим образом: низкопоточная кислородотерапия – высокопоточная кислородотерапия или НИМВЛ – инвазивная ИВЛ. Выбор того или иного метода респираторной терапии основан на степени тяжести ОРДС. Существует много утвержденных шкал для оценки тяжести ОРДС. На наш взгляд в клинической практике можно считать удобной и применимой «Берлинскую дефиницую ОРДС».
Общемировая практика свидетельствует о крайне большом проценте летальных исходов связанных с вирусной инфекцией вызванной COVID-19 при использовании инвазивной ИВЛ (до 85-90%). На наш взгляд данный факт связан не с самим методом искусственной вентиляции легких, а с крайне тяжелым состоянием пациентов и особенностями течения заболевания COVID-19.
Тяжесть пациентов, которым проводится инвазивная ИВЛ обусловлена большим объемом поражения легочной ткани (как правило более 75%), а также возникающей суперинфекцией при проведении длительной искусственной вентиляции.
Собственный опыт показывает, что процесс репарации легочной ткани при COVID происходит к 10-14 дню заболевания. С этим связана необходимость длительной искусственной вентиляции легких. В анестезиологии-реаниматологии одним из критериев перевода на спонтанное дыхание и экстубации служит стойкое сохранение индекса оксигенации более 200 мм рт. ст. при условии, что используются невысокие значения ПДКВ (не более 5-6 см. вод. ст.), низкие значения поддерживающего инспираторного давления (не более 15 см. вод. ст.), сохраняются стабильные показатели податливости легочной ткани (статический комплайнс более 50 мл/мбар), имеется достаточное инспираторное усилие пациента ( p 0.1 более 2.)
Достижение адекватных параметров газообмена, легочной механики и адекватного спонтанного дыхания является сложной задачей, при условии ограниченной дыхательной поверхности легких.
При этом задача поддержания адекватных параметров вентиляции усугубляется присоединением вторичной бактериальной инфекции легких, что увеличивает объем поражения легочной ткани. Известно, что при проведении инвазинвой ИВЛ более 2 суток возникает крайне высокий риск возникновения нозокомиальной пневмонии. Кроме того, у больных с COVID и «цитокиновым штормом» применяются ингибиторы интерлейкина, которые являются выраженными иммунодепрессантами, что в несколько раз увеличивает риск возникновения вторичной бактериальной пневмонии.
В условиях субтотального или тотального поражения дыхательной поверхности легких процент успеха терапии дыхательной недостаточности является крайне низким.
Собственный опыт показывает, что выживаемость пациентов на инвазивной ИВЛ составляет 15.3 % на текущий момент времени.
Алгоритм безопасности и успешности ИВЛ включает:
В связи с тем, что процент выживаемости пациентов при использовании инвазивной ИВЛ остается крайне низким возрастает интерес к использованию неинвазивной искусственной вентиляции легких. Неинвазивную ИВЛ по современным представлениям целесообразно использовать при ОРДС легкой степени тяжести. В условиях пандемии и дефицита реанимационных коек процент пациентов с тяжелой формой ОРДС преобладает над легкой формой.
Тем не менее, в нашей клинической практике у 23% пациентов ОРИТ в качестве стартовой терапии ДН и ОРДС применялась неинвазивная масочная вентиляция (НИМВЛ). К применению НИМВЛ есть ряд ограничений: больной должен быть в ясном сознании, должен сотрудничать с персоналом. Допустимо использовать легкую седацию с целью обеспечения максимального комфорта пациента.
Критериями неэффективности НИМВЛ являются сохранение индекса оксигенации ниже 100 мм рт.ст., отсутствие герметичности дыхательного контура, возбуждение и дезориентация пациента, невозможность синхронизации пациента с респиратором, травмы головы и шеи, отсутствие сознания, отсутствие собственного дыхания. ЧДД более 35/мин.
В нашей практике успешность НИМВЛ составила 11.1 %. Зав. ОАИР: к.м.н. Груздев К.А.
5 ошибок, которые мешают познакомиться с мужчиной
Что же входит в наш топ-5?
1. Активность, как способ справиться с тревогой
Не секрет, что знакомство – это волнительно. В голове начинают бегать много маленьких и больших «а вдруг». «А вдруг он меня не заметит, а вдруг он увидит другую, более привлекательную, а вдруг он стеснительный. » Понятно, что речь идет о ситуации, когда мужчина вам нравится и вы незнакомы. И в этом случае, женщина, под действием своих страхов и тревоги, может начать активничать – подходить к мужчине, заводить знакомство, предлагать ему продолжение «банкета» итп.
Мужчинам же, как показывает практика, требуется больше времени, чтобы осознать происходящее и понять свое отношение к женщине. Но если дама активна, ее слишком много, то мужчина может зависнуть, и навстречу к ней не пойдет. Что заставит даму еще больше прикладывать усилий, вы же помните – ее движет страх и тревога. Круг замыкается, знакомство обламывается.
2. «Снежная королева»
Многие женщины считают, что это очень выгодное поведение, в котором много гордости и чувства собственного достоинства. Но на самом деле – оно пугает. Вспомните, может у вас такое было, когда в детстве кто-то из взрослых с вами не разговаривал, в качестве наказания. Например, мама. И вроде она есть, но она холодна, отстранена, тебя не замечает. Это страшно и хочется, чтобы побыстрее закончилось. Вряд ли кто-то мечтает столкнуться с таким поведением будучи взрослым, когда есть выбор, в отличии от ребенка.
Скорее всего на амбразуру знакомства с такой королевой полезет бесстрашный психопат, либо пьяный, которому море по колено. Или глубокий невротик, связанный пуповиной с мамой, забыв о себе, бросится на колено с феном и теплым чаем. Но королевам не нужны те, кто ползает в ногах. Впрочем, как и алкоголики. А психопатов боятся даже самые замороженные из нас. В общем, печальная история.
3. «А как я выгляжу?»
Чаще всего в голове у таких женщин есть райдер. Причем не их собственный, а телепатическим образом перехваченный из головы идеального мужчины. Эти женщины знают, так же точно, как и размер своего бюста, какие же дамы ее идеальному мужчине подходят. Хотя она этого, идеального никогда в глаза не видела и водится ли он в наших лесах – точно не знает. Но, несмотря на это, она с каждым, кто пытается с ней познакомиться, ведет себя по сценарию, четко прописанному у нее в голове. Выглядит это со стороны как плохая актерская игра, помноженная на эгоизм. Но это не так, нет – просто женщина панически боится сбиться, забыть слова, выпасть из роли и тогда прекрасный принц пройдет мимо. Думаю, что любого более или менее адекватного мужчину такое поведение оттолкнет. Рядом точно сможет быть тот, кто привык быть незаметным или поверхностный любитель красивого женского экстерьера.
4. «Я бегу или кусаюсь, потому что боюсь»
Помните, когда человек чего-то боится, у него 3 стратегии справиться с ситуацией: напасть, замереть, убежать
Негативный прошлый опыт, низкая самооценка, а чаще все вместе, заставляет женщину бежать от знакомства с мужчинами. Или замирать. Например, она может физически присутствовать в тех местах, где люди флиртуют и знакомятся. Но она отводит глаза, сидит в телефоне, отвечает сухо, если к ней обращаются. В целом, выглядит незаинтересованной и скучающей. Или убегает, если ей покажется, что кто-то ей понравился, или обратил на нее более пристальное внимание.
5. «А как мы назовем наших детей?»
Возможно, в этих пяти пунктах вы узнали себя или своих знакомых. И это не повод заваливаться в стыд, закрывать глаза, уходить в монастырь.
Моторная и сенсорная алалия: что это, симптомы, виды
Одна из аномалий развития речи называется моторной алалией. При этом заболевании ребенок не способен говорить полностью или частично. Нарушений интеллекта или слуха у малыша нет: он способен обучаться и познавать мир, получать новые навыки. Типичная картина заболевания включает позднее формирование речевых реакций, скудный словарный запас, нарушение произношения звуков.
Причины и факторы риска
Дети с моторной алалией обычно рождаются с этой патологией. Причинами чаще всего бывают различные травмы и патологические процессы, которые возникают во время внутриутробного развития ребенка. Во время вынашивания навредить могут:
Могут стать причинами алалии и проблемы в первые годы жизни ребенка. Поражение головного мозга вызывают:
Также заболевание может сформироваться после перенесенной краснухи, менингоэнцефалита, сильных травм и ушибов головы и из-за соматических патологий.
Клиническая картина и особенности поведения детей
Детей с моторной алалией отличают по следующим признакам:
Существует и более тяжелая форма алалии: при ней ребенок понимает обращение, но не говорит вообще.
Помимо проблем с речью ребенок может проявлять и другие типичные симптомы, например, у малышей часто наблюдается быстрая утомляемость, особенно во время обучения. Нередка излишняя активность, которая перемежается периодами усталости. У многих детей наблюдается либо сильная заторможенность, либо сильная расторможенность — зависит от особенностей травмы.
Важно! Алалия не возникает вследствие стресса или тяжелых событий в жизни. Ее причина — поражение головного мозга, а не страхи или психологическая травма.
Формы алалии
Существует несколько форм моторной алалии. Принято выделять моторный и сенсорный вид заболеваний. В первом случае ребенок не может говорить, во втором — не понимает обращенную к нему речь. Иногда возникает смазанная симптоматика, в этом случае врачи ставят диагноз «смешанная алалия».
Алалия — это повреждение мозга, из-за которого ребенок не говорит
Моторная алалия
Моторная (экспрессивная) алалия — это заболевание, при котором у ребенка поражена часть мозга, отвечающая за воспроизведение речи. Она находится в левом полушарии. При нормальном развитии новорожденный сначала усваивает неречевые шумы: природные, технические, предметные. Они усваиваются правым полушарием и становятся базой для активного речевого развития.
Задача левого полушария — отфильтровать из собранных правым полушарием звуков признаки речи. Неречевые звуки проходят через мозолистое тело из одного полушария в другое и превращаются в звуки речи. Это формирует речевую базу и позволяет ребенку научиться говорить. Но дети с моторной алалией не могут видоизменить неречевые звуки — у них поврежден участок мозга, отвечающий за эту функцию.
В зависимости от силы повреждения малыш может различать звуки и усваивать их смысловые связи, но при этом у него не выходит сформировать артикуляционные движения. Если повреждения мозговой коры и левого полушария не сильные и сохранны моторные зоны, можно восстановить эту способность.
В зависимости от локализации проблем, моторная алалия может принимать две формы:
Оба вида моторной алалии лечатся комплексом мер, которые включают как медикаментозную терапию, так и логопедические занятия.
Симптомы моторной алалии
Симптомами моторной алалии называют:
Ранняя диагностика данного заболевания позволяет вовремя начать лечение и сделать его более эффективным. Если вы заметили один или несколько симптомов, не откладывайте посещение врача.
Диагностика и лечение моторной алалии
При моторной алалии большое внимание уделяется диагностике. Проблема в том, что эту болезнь можно легко перепутать с другими нарушениями речи. Обследование должно включать:
Детей с моторной алалией необходимо лечить сразу несколькими методами. При грамотном подходе можно вернуть ребенка к речевой норме за 2-3 года. Для этого необходимо:
Очень важно правильно подобрать препараты с учетом степени повреждения головного мозга. Также лечение должно проходить у опытного логопеда, который уже знаком с проблемой и знает, как с ней работать. Избегайте народных методов: они малоэффективны и просто тратят ваше время.
Возможные осложнения и последствия
Если упустить время и не лечить детей с моторной алалией, у них в последующем могут возникнуть значительные проблемы. Самые частые последствия:
Осложнения значительно затрудняют интеграцию ребенка в общество и снижают его возможности обучения.
Речевой негативизм может быть следствием и других факторов. Например, дикцию нарушают кривые зубы. Читайте об этом подробнее здесь: Причины, опасность и лечение кривых зубов у детей и взрослых.
Прогноз
Прогноз и улучшения, которые наблюдаются во время лечения детей с моторной алалией, очень сильно зависят от степени повреждения мозговых структур. Во многом наш организм способен компенсировать некоторые нарушения, но это при обширных поражениях это невозможно. Также влияет возраст начала лечения, т. к. чем старше человек, тем меньше шансов восстановить речевую функцию.
Болезнь имеет благоприятный прогноз: через 2-3 года регулярных занятий ребенок дойдет до языковой нормы, компенсирует нарушения и избавится от большинства симптомов.
Профилактика
Профилактику алалии необходимо начинать еще во время беременности. В этот период необходимо избегать факторов, которые могут повредить центры речи в головном мозге ребенка или стать причиной недостаточного их развития. Также нельзя отказываться от грудного вскармливания без веских причин, регулярно проводить обследования малыша и заниматься комплексным развитием ребенка.
Панацеи, волшебного способа, который с гарантией спасет от развития моторной алалии, не существует. Но правильный подход к вынашиванию и воспитанию малыша поможет упростить диагностику в начале жизни и сделать более эффективным последующее лечение.
Сенсорная алалия
Сенсорная алалия является следствием поражения коркового конца слухоречевого анализатора (Вернике центр) и его проводящих путей. Из-за этого повреждения ребенок «не слышит» слова окружающих, несмотря на хороший слух и способность к развитию активной речи. Собственная речь у ребенка отсутствует полностью, а если и развивается, то останавливается на уровне лепетных слов. Малыш может повторить только что услышанное слово и запомнить его на некоторое время. Отсутствие способности распознавать звуки приводит к тому, что ребенок не понимает речи вовсе.
Методы диагностики и симптоматика
Диагностика проводится теми же методами, что и для детей с моторной алалией: ребенку необходимо пройти ЭЭГ, рентгенографию черепа, МРТ головного мозга, отоскопию и др. Для уточнения диагноза следует посетить невролога, логопеда, психолога, отоларинголога.
Диагноз ставится, когда наблюдается сразу несколько следующих симптомов:
Нередко у детей с сенсорной алалией проявляются нестандартная работа слуха. Они хорошо слышат любые звуки, но быстро от них устают, поэтому могут перестать воспринимать громкие звуки (истощение слуховой функции). Одинаковые по частоте и громкости эффекты ребенок может воспринимать по-разному: то слышать их, то не слышать. Чем больше интервал между звуками/словами, тем лучше ребенок их распознает.
Коррекционная работа логопеда
Важно понимать, что главная задача логопеда при работе с алаликом — включить сохранные каналы речевой деятельности и заставить их активно работать. Для этого существует множество приемов, правильно применять которые может только специалист. Родители не могут заменить логопеда.
Занятия с логопедом при алалии очень важны
Способы лечения
Сенсорную алалию чаще всего лечат в первую очередь медикаментами. Но это не совсем правильный подход: необходимо комплексное влияние. Этапы лечения следующие:
Чем больше вариантов активностей в лечении вы подключите и лучше условия создадите, тем больше шанс справиться с болезнью.
Методика выполнения массажа
Нередко при алалии рекомендуют делать специальный логопедический массаж. Он необходим не для развития органов артикуляции, а для того, чтобы ребенок начал лучше их чувствовать. Но часто массаж не требуется вовсе: нарушение речи нередко вызвано не проблемами с артикуляционным аппаратом, а иными факторами.
Самостоятельно массаж проводить нельзя: это должен делать специалист, который прошел специальное обучение и знает особенности работы с пациентами. Также массаж противопоказан при увеличении лимфоузлов, вирусных или бактериальных заболеваниях ротовой полости, болезни крови и сосудов и в некоторых других случаях.
Режим тишины при коррекции сенсорной алалии
Существует особая методика, которая помогает повысить восприимчивость к звукам у ребенка. Она заключается в создании определенных условий жизни. Логопед рекомендует родителям организовать тихий час и день отдыха слуха с определенной регулярностью. В детской комнате для этого устраняются лишние звуки: телевизор, компьютер, планшет. Также в это время взрослые не должны разговаривать с ребенком.
Режим тишины перемежается режимом интереса. Ребенок перестает убегать от надоевших звуков и начинает изучать их. Логопед помогает малышу определять предмет звучания и распознавать речь. Также специалист обращает внимание ребенка на различные эмоциональные реакции, помогает их скопировать и проявить при необходимости.
Прогноз и профилактика
Хотя при моторной алалии прогноз более благоприятный, родителям детей с сенсорной формой не стоит сдаваться. Здесь также сильное влияние имеет степень поражения мозга. Обязательно пройдите все возможные варианты диагностики и подберите препараты, помогающие организму компенсировать утраченные функции.
Выводы. Советы специалиста
Дети с моторной алалией имеют шанс на нормальную жизнь, если родители не пустили все на самотек. Определить заболевание можно в возрасте 3 лет, когда проблема вполне поддается коррекции. В первую очередь необходимо поставить диагноз и подтвердить его у нескольких врачей. Так, свое заключение должен дать сурдолог, ведь алалия во многом похожа на обычную глухоту.
Лечение заболевания обязательно должно быть комплексным. Во время диагностики определяется его причина и назначается курс. После ребенку необходимо давать лекарства, посещать физиотерапевтический кабинет, занятия по общей ручной моторике и др. Немалую роль играет стимулирование речевой активности с логопедом.
Помните, что прогноз при алалии хотя и зависит от степени поражения головного мозга, но определяется правильным лечением. Своевременное определение проблемы и использование всех доступных метолов терапии нередко позволяет полностью устранить моторную алалию и значительно ослабить влияние сенсорной алалии на жизнь ребенка.
