audrey nethery чем болеет
Как девочка Одри Нетери покорила мир своими танцами
Одри Нетери из штата Кентукки, несмотря на тяжёлое заболевание с удовольствием поёт, танцует темпераментную колумбийскую зумбу и стремительно набирает популярность среди пользователей Youtube. Девочка страдает редким заболеванием – анемией Даймонда-Блэкфена, но это не мешает ей радоваться жизни и покорять мир ярким артистическим талантом.
Как тяжелобольная Одри Нетери очаровала пользователей Интернета зажигательным танцем
Отец 7-летней девочки, Скотт Нетери, впервые выложил видеоролик с дочерью в 2016 году. Короткий сюжет, где он играл на гитаре, а Одри зажигательно танцевала, набрал больше 3 млн просмотров в течение одной недели, а затем набрало десятки миллионов просмотров.
Выступление юной американки мгновенно стало мировой сенсацией. Многочисленные пользователи Youtube-канала восхищались не только талантом маленькой девочки, но также её сильным характером, желанием победить тяжёлую болезнь и наслаждаться полноценной жизнью.
Глядя на видеоролик с энергичным танцем ребёнка, вряд ли кто мог подумать, что Одри живёт с неизлечимым заболеванием. С самого рождения врачи диагностировали у неё очень редкую генетическую патологию – анемию Даймонда-Блэкфела, встречающуюся сегодня у одного ребёнка из 170 тыс. Болезнь меняет химический состав крови, провоцируя нарушения нормального формирования костей, патологии сердца, сосудов и других систем организма.
Одри безумно нравится танцевать, но несмотря на то, что болезнь вызвала серьёзное поражение всех костей, девочка двигается под музыку плавно и грациозно. Отец в восторге от таланта своей дочери, а после безумного успеха ролика с зумбой регулярно выкладывает в соцсетях фото и видеоматериалы о жизни Одри.
Посмотрите на это видео! Харизма зашкаливает!
Со слов заботливых родителей, девочка счастлива и чувствует себя обычным ребёнком. Она с удовольствием посещает школу, общается с друзьями, много времени проводит с любимыми игрушками.
Зачем родители Одри выкладывают с ней видео
Одри, несмотря на юный возраст внесла неоценимый вклад в борьбу со сложными генетическими заболеваниями. Видеоролики с танцами и песнями, которые исполняет Одри Нетери очень популярны, поэтому немало людей сегодня стали отправлять свои пожертвования в специальный Фонд помощи больным детям.
Кроме этого, девочка привлекла внимание широкой публики к тяжёлым детским заболеваниям, появившись на международной встрече специалистов по латиноамериканской зумбе. На своём примере Одри смогла легко доказать, что даже неизлечимо больные дети могут полноценно жить и чувствовать себя счастливыми.
Анемия Даймонда-Блэкфела
Мировая медицина впервые предоставила подробное описание наследственной гипопластической анемии Даймонда-Блэкфела в 40-х годах прошлого столетия. Болезнь характеризуется нарушением процесса образования, созревания и развития некоторых элементов крови в органах кроветворения.
Патология поражает ген, который отвечает за правильную работу кровеносной системы, и чаще всего передаётся по наследству. Этой болезнью одинаково страдают женский и мужской пол.
Когда и как болезнь проявляется у детей
Большинству пациентов диагноз анемия Даймонда-Блэкфела ставится уже в первые месяцы жизни. При своевременной диагностике и правильном лечении после полового созревания у многих пациентов наступает устойчивая ремиссия.
Поскольку заболевание часто носит наследственный характер, то может проявиться у ребёнка, даже если у одного из родителей в детстве была подобная патология. Недоношенные младенцы также относятся к группе риска.
Анемия Даймонда-Блэкфела обычно характеризуется неправильным ростом костей, заболеваниями сердца и патологиями органов кроветворения. Кроме этого, часто встречаются следующие аномалии общего развития:
Отклонения характерны для 40% больных детей, а на последней стадии болезни у многих пациентов нередко возникает острый лейкоз.
Однако даже такая тяжёлая генетическая патология – это вовсе не приговор.
Одри Нетери – яркий пример того, что даже в самой сложной ситуации не нужно отчаиваться и опускать руки. Лучше всегда идти по жизни с радостной улыбкой и гордо поднятой головой.
Популярные материалы
Today’s:
Несмотря на недуг, она любит петь и танцевать, а ее необычная внешность лишь помогла ей стать звездой Youtube.
Девочка недоношенной с заячьей губой и шумами в сердце родилась.
Отдельным «Вирусом» по соцсетям разлетелась анимированная гифка с движениями юной Одри.
При этом девочка обычно позитивно воспринимает славу, обрушившуюся на нее в нежном возрасте шести лет: по словам родителей, она рада, когда ее узнают на улице и фотографируют.
Любимыми музыкантами Одри являются Бруно марс, Тейлор свифт и группа Beatles.
С помощью забавных фото и видео девочки отец Одри надеется внести свой вклад в борьбу с апластической анемией аналогично тому, как с помощью флешмоба Icebucketchallenge боролись с амиотрофическим склерозом.
Два года назад флешмоб с обливанием себя ледяной водой ради сбора средств на борьбу с этой болезнью, которой страдает, в частности, известнейший физик Стивен хокинг, прогремел по всему миру.
Подавляющее большинство комментаторов, пишущих о девочке, высказывается о ней в крайне позитивных выражениях.
Лишь небольшое количество считает, что семья нетери таким образом «Пиарится» или пытается «сделать из дочери селебрити». Впрочем, Скотт относится к таким заявлениям философски.
По словам родителей девочки, большую часть времени Одри проводит, как обычный счастливый ребенок ее лет: она хорошо учится в начальной школе, заводит друзей и вволю играется с куклами и мягкими игрушками.
Кровь и гормоны.
Согласно различным подсчетам, в мире проживает всего от 700 до 1 тысячи людей с этим заболеванием.
В институте детской гематологии имени Рогачёва русской службе би-би-си не смогли оперативно назвать количество носителей этого заболевания в России.
По словам представителей медико-генетического научного центра рамн, подобная статистика должна вестись российским минздравом.
Этот недуг, описанный генетиками луисоми даймондом и Кеннетом блэкфаном в 1930-е, вызывает нарушения в составе крови, является причиной неправильного роста костей, а также провоцирует проблемы с сердечно-сосудистой и другими системами.
В некоторых тяжелых случаях пациенты на пересадку костного мозга решаются. При этом генетики недавно обнаружили мутации в белке, приводящие к подобным сбоям в организме, что дает надежду на скорое появление более совершенной терапии.
Audrey Nethery кто это. Одри Нетери
Пару недель назад на facebook мое внимание привлекло смешное видео с маленькой девочкой, которая весьма артистично подпевала Селене Гомез. Таких видео обычно на просторах социальных сетей просто пруд пруди. Но кроме артистизма девочка привлекала внимание своим нестандартным для ребенка внешним видом. Краем глаза я обратила внимание на холивар в комментах «ребенок это или все таки карлик». Но видео подняло мне настроение и я прошла мимо метания копьями.
Буквально сегодня мне вновь встретилось новое видео с малышкой и новый холивар «ребенок или карлик». Из потока комментариев я смогла выудить имя звезды песенных роликов. Знакомьтесь это Одри Нетери.
Девочки почти семь лет. Она родилась с редким заболеванием анемия Даймонда-Блекфена. Для справки: это самая известная форма парциальной красноклеточной аплазии у детей. Всего зарегистрировано более 500 случаев анемии Даймонда-Блекфена, частоту синдрома оценивают как 4-10 случаев на 1 000 000 родившихся. Этот недуг вызывает нарушения в составе крови, является причиной неправильного роста костей, также провоцирует проблемы с сердечно-сосудистой и другими системами.
Одри очень любит петь в караоке и танцевать зумбу. В прошлом году девочка выступила на большой сцене на Международной конвенции инструкторов по зумбе в Орландо, чтобы кружающие больше узнали о таких людях, как и она. Своим ярким выступлением она не только собрала больше трех миллионов просмотров на YouTube за одну неделю, но и доказала, что даже со сложным диагнозом можно полноценно жить и радоваться каждому дню.
Родители очень поддерживают девочку во всех начинаниях. Её отец часто делится в социальных сетях новыми видео и фото с Одри.
Видеоролики с малышкой приносят деньги, которые семья переводит в Фонд Diamond Blackfan Anemia
После ошеломляющего успеха в Орландо девочку начали приглашать в различные шоу
Одри продолжает танцевать зумбу для себя и радовать своих поклонников новыми постановками
Кроме зумбы девочка много времени посвящает пению в караоке. И стоит отметить, что у нее не плохо выходит пародировать звезд.
Одри прекрасный пример того, что любая ситуация зависит только от нас. Мы можем опустить руки или идти с поднятой головой и улыбкой по жизни.
Одри Нетери биография год рождения. Танцуй Одри!
Одри Нетери впервые вышла на большую сцену и сразу стала сенсацией. Видео с зажигательным танцем этой малышки, преодолевшей редкий недуг, собрало более 2 млн просмотров и покорило людей во всем мире.
Глядя на темпераментный и энергичный танец этой малышки, трудно поверить в то, что она неизлечимо больна. 6-летняя американка Одри Нетери родилась с редчайшим генетическим заболеванием – анемией Даймонда-Блекфена. Эта болезнь встречается примерно у 6 детей из 1 миллиона, и вызывает не только нарушения в составе крови, но и неправильный рост костей, проблемы сердечно-сосудистой и других систем. Но жизнерадостная Одри смогла преодолеть свой недуг: девочка появилась на Международной конвенции инструкторов по зумбе в Орландо (США), чтобы привлечь внимание к проблемам больных детей и доказать, что даже со сложным диагнозом можно жить полной жизнью.
Одри очень любит танцевать и, несмотря на поражение костей, двигается пластично и музыкально. Отец девочки, Скотт Нетери, регулярно размещает в социальных сетях фотографии и видеоролики о жизни дочери, но именно эта зажигательная зумба покорила сердца людей во всем мире. Меньше чем за неделю видео с танцем девочки собрало более 2 млн просмотров на YouTube, а фонд помощи детям с анемией Даймонда-Блекфена пополнился новыми пожертвованиями.
Audrey Nethery чем болеет. Тяжелобольная девочка из Америки покорила Интернет танцем
Пользователей Интернета покорила шестилетняя девочка, зажигательно танцующая зумбу. Внимание к ролику, опубликованному на Youtube, привлек не только талант девочки, но ее отвага и смелость в борьбе с тяжелой болезнью.
Одри Нетери страдает редким заболеванием: при рождении медики диагностировали у ребенка анемию Даймонда-Блекфена, которая провоцирует неправильный рост костей, а также нарушения в развитии сердечно-сосудистой системы и составе крови. Однако даже такая болезнь не мешает малышке жить полной жизнью и весело танцевать вместе с другими.
На ролике запечатлен фрагмент Международной конвенции инструкторов по зумбе в Орландо. Туда Одри пригласили, дабы привлечь внимание общественности к проблемам больных детей. За короткое время зумба в исполнении Одри собрала более трех миллионов просмотров и множество пожертвований в фонд помощи детям больным анемией.
Стоит отметить, что на просторах Интернета это не единственный ролик с участием шестилетней американки: отец девочки регулярно публикует в сети видео о жизни дочери.
Сколько лет Одри Нетери. Неизлечимо больная девочка покорила сеть своим танцем
Шестилетняя Одри Нетери покорила интернет своим появлением на большой сцене. Она выступила с зажигательным танцем, чтобы привлечь внимание людей к редкому заболеванию, которым страдает сама.
The Daily Mail сообщает, что маленькая Одри появилась на свет с редким генетическим заболеванием. Анемия Даймонда-Блекфена встречается, примерно, у шести детей из миллиона. Этот недуг вызывает нарушения в составе крови, является причиной неправильного роста костей, также провоцирует проблемы с сердечно-сосудистой и другими системами.
Жизнерадостная американка впервые выступила на большой сцене на Международной конвенции инструкторов по зумбе в Орландо для того, чтобы окружающие больше узнали о таких людях, как и она. Своим ярким выступлением она не только собрала больше трех миллионов просмотров на YouTube за одну неделю, но и доказала, что даже со сложным диагнозом можно полноценно жить и радоваться каждому дню.
Отец Одри Скотт Нетери регулярно выкладываетс малюткой и короткиев соцсети. Но сюжет именно с этимобрел невероятную популярность. С его помощью фонд помощи детям с анемией Дамонда-Блекфена пополнился пожертвованиями.
Видео Селена Гомез и Малышка Одри
Анемия Даймонда-Блекфена
Впервые наследственная гипопластическая анемия Даймонда-Блекфена была описана в 1936 году. Ее симптомы обнаружил Джозефс. Однако свое название заболевание получило в честь специалистов, которые изучили его клиническую картину более тщательно — Даймонд и Блекфен. Эта патология представляет собой избирательное поражение гемоцитопоэза. Ген, отвечающий за возникновение недуга расположен в хромосомах 19-пары. Анемия Даймонда-Блекфена имеет врожденную этиологию. От нее в равной степени страдают как лица мужского пола, так и женского. Заболевание поражает представителей всех этнических групп.
Анемия Блекфена у детей
Во всем мире от симптомов этого недуга страдает приблизительно 5-7 млн. новорожденных. Как правило, заболевание выявляется, когда его клиническая картина достаточно хорошо выражена. По статистке, анемия Даймонда-Блекфена у детей диагностируется уже при рождении. Исходя из данных анализа возрастной группы известно, что у 25 % обследованных малышей, патология проявляется уже в первые 3 месяца жизни. В группу риска входят недоношенные младенцы. Поскольку заболевание носит семейный характер, то оно может появиться у малыша даже если один родитель склонен к этой патологии или перенес ее в детстве. Однако несмотря на это недуг все-таки можно предотвратить.
Симптомы
Как правило, анемия Даймонда-Блекфена сопровождается неправильным ростом костей, а также нарушениями в функционировании сердечно-сосудистой системы и в составе крови. Уже на начальной стадии заболевания у ребенка возникает характерная бледность кожных покровов. Приблизительно у 40 % пациентов диагностируют различные аномалии в развитии. К наиболее распространенным относятся:
При анемии Даймонда-Блекфена у детей наблюдается слабое увеличение массы тела. Также пациенты, страдающие этим недугом, часто жалуются на общие симптомы. Их беспокоят:
Также у больного анемией Даймонда наблюдаются расстройства желудочно-кишечного тракта. Они проявляются в приступах тошноты и рвоты. Нередко возникает диарея. Последняя стадия заболевания сопровождается гипоплазией гемопоэтических ростков. У некоторых пациентов на этом фоне развивается острый лейкоз.
Одри Нетери
Пару недель назад на facebook мое внимание привлекло смешное видео с маленькой девочкой, которая весьма артистично подпевала Селене Гомез. Таких видео обычно на просторах социальных сетей просто пруд пруди. Но кроме артистизма девочка привлекала внимание своим нестандартным для ребенка внешним видом. Краем глаза я обратила внимание на холивар в комментах «ребенок это или все таки карлик». Но видео подняло мне настроение и я прошла мимо метания копьями.
Буквально сегодня мне вновь встретилось новое видео с малышкой и новый холивар «ребенок или карлик». Из потока комментариев я смогла выудить имя звезды песенных роликов. Знакомьтесь это Одри Нетери.
Девочки почти семь лет. Она родилась с редким заболеванием анемия Даймонда-Блекфена. Для справки: это самая известная форма парциальной красноклеточной аплазии у детей. Всего зарегистрировано более 500 случаев анемии Даймонда-Блекфена, частоту синдрома оценивают как 4-10 случаев на 1 000 000 родившихся. Этот недуг вызывает нарушения в составе крови, является причиной неправильного роста костей, также провоцирует проблемы с сердечно-сосудистой и другими системами.
Одри очень любит петь в караоке и танцевать зумбу. В прошлом году девочка выступила на большой сцене на Международной конвенции инструкторов по зумбе в Орландо, чтобы кружающие больше узнали о таких людях, как и она. Своим ярким выступлением она не только собрала больше трех миллионов просмотров на YouTube за одну неделю, но и доказала, что даже со сложным диагнозом можно полноценно жить и радоваться каждому дню.
Родители очень поддерживают девочку во всех начинаниях. Её отец часто делится в социальных сетях новыми видео и фото с Одри.
Видеоролики с малышкой приносят деньги, которые семья переводит в Фонд Diamond Blackfan Anemia
После ошеломляющего успеха в Орландо девочку начали приглашать в различные шоу
Одри продолжает танцевать зумбу для себя и радовать своих поклонников новыми постановками
Кроме зумбы девочка много времени посвящает пению в караоке. И стоит отметить, что у нее не плохо выходит пародировать звезд.
Одри прекрасный пример того, что любая ситуация зависит только от нас. Мы можем опустить руки или идти с поднятой головой и улыбкой по жизни.
Если кому-то интересно, то больше о героине поста можна найти на странице на facebook Audrey’s DBA Photo Booth, а видео на странице её отца Scott Nethery на youtube
Войдите в ОК
ПОТРЯСАЮЩАЯ ИСТОРИЯ ЛЮБВИ И ОПТИМИЗМА: КАК МАЛЕНЬКАЯ ДЕВОЧКА С БОЛЕЗНЬЮ КОСТЕЙ ПОКОРИЛА МИР ТАНЦАМИ
Девочка родилась недоношенной с заячьей губой и шумами в сердце.
Тренировки зумбы подразумевают собой смесь фитнес-упражнений и движений под латиноамериканские ритмы, отличающиеся простой хореографией.
Отдельным «вирусом» по соцсетям разлетелась анимированная гифка с движениями юной Одри.
Первые видео с Одри и ее отцом Скоттом, играющим на гитаре, появились больше года назад и привлекли более 3 млн просмотров. Всего YouTube-канал ее отца привлек более 18 млн просмотров.
«КАК ЛЮБОЙ ДРУГОЙ РЕБЁНОК»
При этом девочка обычно позитивно воспринимает славу, обрушившуюся на нее в нежном возрасте шести лет: по словам родителей, она рада, когда ее узнают на улице и фотографируют.
Любимыми музыкантами Одри являются Бруно Марс, Тейлор Свифт и группа Beatles.
Ее отец поддерживает увлечение дочери во всем и ведет в «Фейсбуке» группу Audrey’s DBA Photo Booth («Фотокабинка Одри с анемией Блэкфана-Даймонда»), на которую подписаны более миллиона пользователей.
С помощью забавных фото и видео девочки отец Одри надеется внести свой вклад в борьбу с апластической анемией аналогично тому, как с помощью флешмоба #IceBucketChallenge боролись с амиотрофическим склерозом.
Два года назад флешмоб с обливанием себя ледяной водой ради сбора средств на борьбу с этой болезнью, которой страдает, в частности, известнейший физик Стивен Хокинг, прогремел по всему миру.
Подавляющее большинство комментаторов, пишущих о девочке, высказывается о ней в крайне позитивных выражениях.
Лишь небольшое количество считает, что семья Нетери таким образом «пиарится» или пытается «сделать из дочери селебрити». Впрочем, Скотт относится к таким заявлениям философски.
По словам родителей девочки, большую часть времени Одри проводит, как обычный счастливый ребенок ее лет: она хорошо учится в начальной школе, заводит друзей и вволю играется с куклами и мягкими игрушками.
Согласно различным подсчетам, в мире проживает всего от 700 до 1 тысячи людей с этим заболеванием.
В Институте детской гематологии имени Рогачёва Русской службе Би-би-си не смогли оперативно назвать количество носителей этого заболевания в России.
По словам представителей медико-генетического научного центра РАМН, подобная статистика должна вестись российским минздравом.
Этот недуг, описанный генетиками Луисоми Даймондом и Кеннетом Блэкфаном в 1930-е, вызывает нарушения в составе крови, является причиной неправильного роста костей, а также провоцирует проблемы с сердечно-сосудистой и другими системами.
У большинства пациентов, как и у новоиспеченной звезды интернета, анемию Блэкфана-Даймонда диагностируют на первом году жизни. У многих из них при своевременно начатом лечении к совершеннолетию может наступить ремиссия.
В некоторых тяжелых случаях пациенты решаются на пересадку костного мозга. При этом генетики недавно обнаружили мутации в белке, приводящие к подобным сбоям в организме, что дает надежду на скорое появление более совершенной терапии.
Хочется верить, что когда-нибудь и в России семьи с особенными детьми будут вести не затворнический образ жизни, а смогут получать полноценную заботу государства и своих семей, чтобы всё остальное время можно было посвящать развитию талантов ребёнка. А ведь многие детки с тяжёлыми недугами действительно оказываются одарёнными в искусстве, поэзии, компьютерных технологиях. Им просто нужно дать шанс и помочь стать полноценными гражданами России!
Если вам понравилась эта история, поделитесь ею со своими друзьями. ))